Leo, 4 anni, e la sindrome di Charge. Mamma Elisa: «Ci guardano come alieni, ma lui è un bimbo felice»

di James Perugia
Leonardo sta per compiere 4 anni. Non sente, vede solo da un occhio, ha la tracheotomia per respirare e la peg per alimentarsi. Soffre della sindrome di Charge. Ma è un bambino «solare, felice, curioso» come lo definisce la mamma Elisa. Nonostante le battaglie che deve combattere ogni giorno dall'istante in cui è nato lui è pronto a giocare, ad uscire all'area aperta e frequentare gli altri bambini. Il problema è se la società sia pronta o meno ad accoglierlo nel migliore dei modi. Leonardo è un piccolo eroe, ogni giorno.

LEGGI ANCHE A occhi chiusi i gol più belli: sei titoli tricolori in dieci anni nel calcio a 5 dei non vedenti


Il mare è stata praticamente la prima cosa che Leo ha visto, appena uscito dall’ospedale. È nato a maggio, nel 2015, è rimasto ricoverato fino a Ferragosto e una settimana dopo le dimissioni tutta la famiglia era già al mare, in camper, fra le onde e la sabbia. «È stata una sfida con noi stessi - racconta la mamma Elisa - Io e mio marito Andrea ci siamo detti subito “ok, la nostra vita non sarà mai più quella di prima ma non ci dobbiamo far abbattere”. Siamo andati subito al mare. Leo ora va per i 4 anni e ha sempre fatto tutto insieme a noi: dopo l’asilo andiamo ai giardini e Leonardo, che ha la peg, fa merenda con la siringa mentre suo fratello Lapo, più grande di 3 anni, va sullo scivolo. La gente a volte ci guarda come se fossimo alieni, ma non mi interessa, si fa quello che serve, senza che Leo e Lapo debbano rinunciare a nulla. Io credo che la serenità di Leo sia dovuta proprio al fatto di aver sempre vissuto come un bambino normale».

Un' importante compagna di crescita per Leo è stata le Lega del filo d'oro: «La prima volta che abbiamo fatto un trattamento con l'associazione il cambiamento è stato più mio che di Leo - racconta Elisa - ho realizzato che mio figlio non era un paziente, ma un bambino.  Prendermi cura di lui come un’infermiera, H24, non era sufficiente: Leo aveva bisogno di essere un bambino e di avere una mamma. Infatti quando mi hanno chiesto che giochi amava fare Leonardo, io non sapevo cosa rispondere, “chi ha il tempo di giocare, con Leo?”».
 
 


Tappe fondamentali nella vita del piccolo sono state imparare a gattonare e a camminare, anche se non ha equilibrio: «Leo non è dotato degli organi adibiti all'equilibrio - spiega la mamma - e così barcolla come un piccolo ubriaco, ma ce la fa». Una delle soddisfazioni più grandi per Elisa è che ora il suo piccolo eroe comincia anche a comunicare con la Lis: la lingua dei segni. «Per me questa è la cosa più importante di tutte - spiega Elisa - anche se Leo non sa mangiare ed ha una tracheotomia è un bambino felice, solare, tranquillo, e la possibilità di potersi esprimere sarà importantissima per questa sua tranquillità».

Un'altra grande conquista è stata la possibilità di frequentare l'asilo, grazie ad un progetto del Comune di Scandicci in collaborazione con Usl e un neuropischiatra. Leo ha un'infermiera dedicata a lui 24 ore su 24 ed un'assistente che gli insegna, piano piano, a comunicare. Ora Leo gioca con gli altri bambini, e la mamma Elisa ha un po' di tempo per riprendere fiato.

Il segreto della felicità di questo piccolo eroe forse è proprio questo: provare a vivere una vita normale, insieme agli altri bambini fuori, all'aria aperta, e non chiuso in casa. Grazie alla forza dei suoi genitori che già da quando era appena nato l'hanno voluto subito portare al mare, e ogni giorno combattono una battaglia silenziosa perchè Leo possa avere una vita normale. «In ospedale vediamo tanti bambini nella sua stessa situazione - racconta Elisa - ma quando usciamo e andiamo in giro non se ne vedono mai. Forse perché sono piccoli molto delicati e si tende a preservarli, forse perché la società non è pronta ad accoglierli». Una delle sfide di Leo, per gli anni a venire, sarà questa dell'integrazione. Lui è pronto.   


 
Sabato 2 Marzo 2019, 12:04
© RIPRODUZIONE RISERVATA