Ettore morto a 35 giorni per la Sma: poteva salvarsi con lo screening neonatale, ma nella sua Regione non c'è

Ettore è nato il 3 ottobre ed è morto soli 35 giorni dopo. Un dolore indescrivibile quello di papà Marco e mamma Gloria, giovani genitori di Vicenza, che hanno visto il loro bambino volare via in preda a una crisi respiratoria porovocata dalla Sma di tipo 1, una malattia genetica diagnosticata tardivamente, solo dopo la nascita. Una tragedia che avrebbe potuto essere evitata se solo il piccolo non avesse avuto la sfortuna di nascere in Veneto, una delle regioni in cui lo screening neonatale per individuare tempestivamente l'atrofia muscolare spinale non è previsto. E non è l'unica: sono ben 9 in Italia le Regioni che non prevedonno lo screening che può fare la differenza tra la vita e la morte conseentendo di iniziare da subito la terapia salvavita. Si tratta di Basilicata, Marche, Sardegna, Friuli-Venezia Giulia, Emilia-Romagna, Calabria, Sicilia, Umbria e Molise.

La diagnosi di Sma

Ettore è nato all'ospedale Santorso, nell'Alto vicentino, dopo un lungo traavaglio terminato coon un parto cesareo. Alla nascita - scrive l'Arena - il suo pianto è stato debole, ma la circostanza non è stata considerata allarmante. Il piccolo è stato prima lasciato tra le braccia della mamma, per poi essere trasferito in una culla termica: «Le ostetriche e il ginecologo avevano notato un respiro affannoso e scarsa tonicità a livello muscolare», ha spiegato il papà. Il piccolo è stato portato nuovamente alla mamma, ma dopo una notte difficile è stato trasferito in Terapia intensiva neonatale: si pensava si trattasse di problemi respiratori. Ettore, però, presentava anche problemi motori, facendo grande fatica a muovere braccia e gambe. Così, dopo aver escluso problemi neurologici e malattie metaboliche, i medici hanno consigliato esami genetici che hanno dato la diagnosi più temuta, qualla di Sma di tipo 1.

Lo screening neonatale

«Ci sentiamo affranti, addolorati, sconfitti, traditi dal nostro Stato, ma anche molto molto arrabbiati». «Noi non possiamo più attendere una firma che non arriva per mancanza di volontà e questioni che nulla hanno a che fare con la sacralità della vita e il diritto costituzionale alla salute dei cittadini. È ora che le istituzioni si prendano le loro responsabilità e agiscano. Ci hanno dimostrato che i decreti possono uscire in una manciata di giorni, ora vogliamo vedere la stessa cosa: pretendiamo che il decreto venga firmato immediatamente e diventi legge dello Stato con applicazione immediata». Così l'associazione Famiglie Sma ha commentato la morte di Ettore. L'associazione denuncia la mancanza di un decreto di aggiornamento della legge 167 del 2016, che inserisce lo screening neonatale esteso (Sne) nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). «Nessuno può dire che non sapeva - afferma la presidente di famiglie Sma, Anita Pallara in una lettera appello - questa situazione viene denunciata da anni, sui giornali, nei convegni, in incontri di persona con sottosegretari e tecnici del ministero della Salute, e c’è anche una fila lunghissima di interrogazioni parlamentari alle quali il ministero ha più volte risposto che 'è questione di tempo'. Una cantilena di morte che va avanti da più di due anni, perché di fronte alla Sma perdere tempo significa perdere vita».