Escluso dalla cura per la Sma Bimbo per terra davanti all'Aifa
Un bambino solo, disteso su una coperta davanti all'ingresso dell'Agenzia Italiana del Farmaco. È Antonio, affetto dalla più grave forma di atrofia muscolare spinale. Un'immagine che è un pugno nello stomaco, ma che per il papà del piccolo, tre anni e otto mesi, non rappresenta che la realtà: «Non vogliamo che lui e gli altri bambini restino ancora così, inermi e abbandonati a se stessi».
Ieri mattina mamma Stella e papà Antonio hanno portato il più piccolo dei loro tre figli a Roma nel tentativo disperato di salvargli la vita. Hanno pensato di metterlo sotto agli occhi di chi con una decisione potrebbe ribaltare il suo destino. A raccontarlo è un video pubblicato su Instagram da Maria Grazia Cucinotta, che insieme a Eleonora Daniele combatte al fianco delle famiglie dei piccoli malati Sma.
Una cura per Antonio esiste. Si chiama Zolgensma, la terapia genica con il farmaco più costoso al mondo, due milioni di euro per una sola dose. Approvata lo scorso marzo dall'Aifa anche grazie alla campagna di Leggo #esefossetuofiglio, è gratuita per i pazienti al di sotto dei 13.5 chilogrammi di peso.
Antonio, in cura al Burlo Garofalo di Trieste, nonostante i suoi 12 chili e cento grammi non rientra nei piccoli a cui la decisione ha cambiato la vita. Questo perché è attaccato a un macchinario per l'alimentazione. Per i bambini come lui - con ventilatore, Peg o tracheotomia - l'accesso è subordinato alla capacità, seppur minima, di deglutire autonomamente. In tal caso, la responsabilità di scegliere se somministrare il farmaco ricade sul medico curante.
Antonio, dati diagnostici alla mano, questa capacità ce l'ha. Ed è qui che si inserisce la richiesta dei suoi genitori all'Aifa: che la possibilità di scegliere la cura con Zolgensma ricada sulle famiglie, così come sono loro a farsi carico di decidere per la terapia con Spinraza, il farmaco attualmente usato per «tamponare» l'incedere della malattia.
«Siamo riusciti a instaurare un dialogo con un esponente dell'Agenzia - spiega il papà del bimbo - ma non siamo disposti a mollare. Se sarà necessario andrò in auto fino a Bruxelles per chiedere che i nostri figli abbiano gli stessi diritti di tutti i cittadini europei».
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Ultimo aggiornamento: Giovedì 8 Aprile 2021, 05:02
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