La nascita di Kingsley
Brooke e il suo compagno Kewene Wallace, 27 anni, hanno notato la voglia di vino sul viso del loro piccolo appena è nato. Le macchie a vino sono anomalie della colorazione cutanea: piatte, rosee, rosse o purpuree, sono presenti alla nascita e sono dovute a malformazione dei vasi sanguigni. In particolare sopra l'occhio, però, possono essere collegate al glaucoma e alla sindrome di Sturge Weber. A Kingsley sono stati diagnosticati entrambi. «Le macchie di vino sono progressive, nel senso che cambianno e diventano sempre più scure con il passare del tempo» ha detto Brooke, che è anche mamma di Amarni, due anni.
Le parole della mamma
«Il nostro "ragazzo" ne ha passate tante, così come noi, come suoi genitori. Questo non è il viaggio che avremmo scelto per nostro figlio, ma è il viaggio che ci è stato dato, per ragioni che non capirò mai - ha scritto Brooke su Instagram -. Sebbene stia andando alla grande con il lavoro di terapia settimanale, ha ancora convulsioni incontrollabili, letture della pressione oculare alta da glaucoma e problemi di sviluppo. Purtroppo per quanto raro, ci sono migliaia di famiglie alle prese con lo stesso viaggio».
Viaggio che continuano a condividere sui social per dare un messaggio di speranza a chi è nella stessa circostanza.
@brookecyn SWF Day Of Giving❤️ Our boy has been through alot, as so have we, as his parents. This isnt the journey we wouldve chosen for our son but it is the journey we have been given, for reasons ill never understand. Although he is doing amazing with therapy work weekly, he still has uncontrollable seizures, high eye pressure reads from glaucoma and developmental issues. Unfortunately as rare as it is, there are thousands of families struggling with the same journey. The Struge-Weber foundation is one our only lifelines we have and we use them best we can. They provide support, education but require funds to do research in regards SWS, in hopes to one day find a cure. They cannot do this though without donations. So i ask, with all my heart, please donate what ever you can❤️It will make all the world of difference to our families and our babies, there is a link in my bio for you to follow❤️Thank you so much! @sturgeweberfoundation ♬ You Are the Reason (Cover) - Joe Tamaela