La lunga vicenda che ha accompagnato gli ultimi mesi di vita di questo bimbo nato con una rara malattia incurabile ha commosso il mondo intero.
Sono risultati inutili le tante battaglie combattute dai suoi giovani genitori che hanno tentato ogni strada per cercare una cura, arrivando a chiedere il trasferimento del bimbo in un altro Stato. Gli Stati Uniti e l'Italia si erano proposti e avevano attivato i loro canali per tentare l'impossibile ma si sono scontrati con le regole e la burocrazia dell'ospedale britannico dove era ricoverato.
😞😞 R.I.P Charlie Gard baby #QEPD 😞😞 https://t.co/dye59OwZHI
— Laura Gonzalez (@lauravettelista) 28 luglio 2017
Negli utlimi giorni la famiglia ha chiesto che potesse vivere qualche giorno in più, ma anche l'ultimo desiderio gli è stato negato.
Toddler #CharlieGard dies https://t.co/pcJd3EoU0k
— Jon Williams (@WilliamsJon) 28 luglio 2017
I GENITORI: 'NOSTRO BIMBO SE N'È ANDATO' «Il nostro splendido bambino se n'è andato»: questo il lapidario annuncio dato dai genitori di Charlie Gard, il bambino britannico malato terminale che ha sollevato un dibattito mondiale. Lo riferisce il Daily Mail.
La morte del piccolo Charlie, di soli 11 mesi, era di fatto annunciata dopo che ieri l'Alta Corte di Londra ha ordinato che fosse trasferito dall'ospedale ad un hospice, dove non avrebbe più avuto il respiratore a tenerlo in vita.
La decisione è stata presa perché Connie Yates e Chris Gard, che chiedevano che morisse a casa, non sono riusciti a raggiungere un accordo con il Great Ormond Street Hospital, che chiedeva di continuare ad assisterlo negli ultimi giorni con i macchinari appropriati nelle sue strutture.
«Il nostro splendido bambino se n'è andato. Siamo veramente orgogliosi di Charlie», ha detto la madre Connie, chiudendo una battaglia legale durata mesi che ha diviso l'opinione pubblica e coinvolto anche figure di peso come Papa Francesco e Donald Trump.
PAPA FRANCESCO: "AFFIDO AL PADRE IL PICCOLO E PREGO PER I GENITORI" «Affido al Padre il piccolo Charlie e prego per i genitori e le persone che gli hanno voluto bene». Lo scrive su Twitter Papa Francesco, dopo la morte del bambino inglese.
Affido al Padre il piccolo Charlie e prego per i genitori e le persone che gli hanno voluto bene.
— Papa Francesco (@Pontifex_it) 28 luglio 2017
VATICANO, "DIO NON STACCA LA SPINA" Preghiera e vicinanza sono stati espressi daÿmons. Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita, apprendendo la notizia della morte del piccolo Charlie. Mons. Paglia ha ribadito, a Radio Vaticana, la grandezza dell'Amore di Dio che «non stacca la spina».ÿQuesta vicenda - ha detto -ÿci spinge a «promuovereÿuna cultura dell'accompagnamento»ÿe «direÿtre grandi no: quello all'eutanasia, all'abbandono e all'accanimento terapeutico»ÿa favore di «grandi sì» come «l'accompagnamento, il progresso della scienza e il sì alla terapia del dolore».
MAY, "PROFONDAMENTE RATTRISTATA PER SUA MORTE" La premier britannica Theresa May si è detta «profondamente rattristata» per la morte di Charlie Gard, aggiungendo che «i suoi pensieri e le sue preghiere vanno ai genitori di Charlie». Lo scrive SkyNews Uk in un tweet.
MALATE LE 'CENTRALI ELETTRICHE' DELLE CELLULE Sindrome genetica da deperimento mitocondriale. È questo il nome della malattia genetica del piccolo Charlie Gard, diagnosticata otto settimane dopo la nascita, che lo ha portato in pochi mesi in terapia intensiva e oggi alla morte.
LA MALATTIA Sotto il nome di malattie mitocondriali vanno diverse patologie genetiche, che hanno in comune la caratteristica di colpire appunto i mitocondri, le 'centrali energetichè delle cellule, addette alla loro respirazione. Quando questi non funzionano sono colpiti tutti gli organi con esito spesso fatale, in particolare a risentire di più sono il cervello, il cuore e gli altri muscoli e i polmoni. Nel caso, estremamente raro, di Charlie la mutazione è su un gene chiamato RRM2B, che a sua volta fa parte di un gruppo di geni che codifica la proteina p53, che ripara il Dna in caso di danneggiamenti o mutazioni. Il piccolo, nato ad agosto del 2016, ha avuto convulsioni continue fin dai primi mesi di vita, mentre nell'ultimo periodo gli è stata diagnosticata una encefalopatia, una lesione del tessuto cerebrale. La mutazione è stata trasmessa da entrambi i genitori, che sono portatori sani e che quindi in un caso su 4 danno vita a un figlio con la malattia. Al momento non ci sono terapie per questa malattia, e anche i test di laboratorio su potenziali cure sono stati condotti su una variante causata da una mutazione di un gene diverso.
IL PROTOCOLLO USA Un ospedale di New York associato alla Columbia University si era offerto di accogliere Charlie Gard per curarlo con un farmaco a base di desossinucleotidi monofosfati, delle molecole simili ai 'mattonì che compongono il Dna. Gli stessi esperti hanno sottoposto alla terapia sperimentale un bambino di Baltimora, Art Estopinan, che soffre di una forma meno grave della malattia con cui è nato il bimbo britannico. Secondo il padre di Art la terapia è un trattamento dei sintomi e non una cura, ma ha dato comunque risultati apprezzabili.
IL PROTOCOLLO COORDINATO DAL BAMBINO GESÙ Anche i cinque esperti che hanno firmato la lettera dell'ospedale Bambino Gesù al tribunale britannico in cui si chiedeva di sottoporre Charlie al trattamento hanno elaborato un protocollo di terapia a base di desossinucleotidi. In particolare gli esperti avrebbero voluto usare la deossicitidina, che ha dato buoni risultati nei test di laboratorio su un'altra malattia mitocondriale, dovuta a un deficit non della proteina RRM2B ma di un'altra chiamata TK2.
LA LUNGA ODISSEA DI CHARLIE, TRA ETICA E LEGGE Non è riuscito, come tristemente preannunciato, a compiere un anno: il piccolo Charlie Gard si è spento oggi mettendo fine ad una vicenda dolorosa che ha colpito l'opinione pubblica mondiale, in un difficile intreccio tra etica e battaglie legali.
Ecco le principali tappe del caso:
- 3 marzo 2017: il tribunale inizia ad esaminare la vicenda. I genitori, Connie Yates e Chris, si erano rivolti alla Corte dopo che il Great Ormond Street Hospital aveva suggerito di staccare la spina al piccolo, affetto da una rara patologia.
- 11 aprile: L'Alta Corte stabilisce che i medici possono staccare la spina nonostante il parere contrario dei genitori.
- 3 maggio: i genitori di Charlie fanno ricorso in appello
- 25 maggio: I giudici della Corte d'appello rigettano il ricorso della coppia
- 8 giugno: I genitori perdono la loro battaglia anche in Cassazione
- 20 giugno: I legali della famiglia Gard presentano una richiesta alla Corte europea dei diritti dell'uomo
- 27 giugno: Strasburgo decide di non esprimersi sulla vicenda rinviando il caso alla giustizia inglese.
- 3 luglio: sul caso intervengono Papa Francesco e Donald Trump.
- 4 luglio: Il Bambino Gesù di Roma si offre di accoglierlo.
- 7 luglio: Il Great Ormond Street Hospital si rivolge all'Alta Corte per una nuova udienza «alla luce delle richieste relative a possibili altri trattamenti». «Ci sono evidenze» in laboratorio che il protocollo del Bambino Gesù può funzionare, scrive l'ospedale in una lettera inviata ai colleghi inglesi.
- 10 luglio: I genitori di Charlie tornano all'Alta Corte per chiedere il riesame del caso.
- 17 luglio: Il dottor Michio Hirano, neurologo Usa, va a Londra per valutare le condizioni del piccolo
- 21 luglio: Il Great Ormond Street rende noto che gli esami mostrano risultati «tristi».
- 24 luglio: I genitori decidono di porre fine alla loro battaglia legale ma sottolineano che se affrontata prima la vicenda avrebbe avuto esiti diversi.
- 27 luglio: Il giudice Francis decide che il piccolo sia trasferito in un hospice e di interrompere la terapia per tenerlo in vita artificialmente
- 28 luglio: «Il nostro splendido bimbo se n'è andato, siamo veramente orgogliosi di lui», annunciano i genitori. Venerdì prossimo avrebbe compiuto un anno.
Ultimo aggiornamento: Sabato 29 Luglio 2017, 10:36
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