Da un anno non vuole mangiare e bere:
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Da un anno non vuole mangiare e bere: ​la malattia misteriosa di un 12enne

di Federica Macagnone
La vita di Landon Jones, 12 anni, di Cedar Falls, Iowa, negli Stati Uniti ha un'unica colonna sonora.



Un mantra costante che ha la voce di mamma Debbie e papà Michael che ripetono ininterrottamente: «Bevi un po', dai un morso». Perché da quando si è svegliato un anno fa nel suo letto, in quella che doveva essere una ripetitiva giornata di scuola, la sua vita è stata stravolta da una malattia che per adesso non ha né un nome né una spiegazione.



Dal 14 ottobre 2013 Landon ha perso ogni stimolo a bere e a mangiare. I genitori lo vedono deperire giorno dopo giorno senza trovare una soluzione a questa patologia che sta riducendo il loro ragazzo pelle e ossa.



Tutto è iniziato quando Landon si è svegliato una mattina di un anno fa. Aveva le vertigini, non riusciva a reggersi in piedi e si sentiva svenire. Aveva una forte tosse e il petto intasato di catarro. Da quel momento non ha più sentito il bisogno di mangiare o bere. Fino al giorno prima aveva scorrazzato con il fratellino Bryce di 9 anni in bicicletta e dopo avevano trangugiato insieme diverse fette di pizza e una ciotola di gelato. Tutto come sempre. Ventiquattro ore dopo la sua vita era totalmente cambiata.



«È successo qualcosa nel cuore della notte - ha detto il papà Michael - si è svegliato così e niente è stato più lo stesso». Da quel momento per Landon è iniziata la sfilza di visite mediche, test, esami e analisi per capire cosa gli fosse successo: in un anno la famiglia ha visitato gli ospedali di cinque città diverse alla frustrante ricerca di risposte e soprattutto di cure.



Ma fino ad adesso nessuno è stato in grado di dare un nome alla malattia del ragazzino. Il prossimo appuntamento è al National Institutes of Health a Bethesda, dove medici specializzati esaminano una manciata di rarissimi casi ogni anno.



Momentaneamente l'unica ipotesi riguarda una disfunzione ipotalamica che potrebbe spiegare l'eccessiva perdita di peso di Landon: un anno fa il ragazzo pesava 47 chili, oggi arriva ad appena 31. Per Michael e Debbie, sposati da 14 anni, uno strazio quotidiano. Ogni giorno tirano fuori il cestino del pranzo dallo zaino del figlio per scoprire che ha dato un piccolo morso a un angolo del sandwich. «Ci sentiamo inutili – racconta papà Michael – lo vediamo deperire ogni giorno di più».



Oggi il sogno di Landon è avere una vita normale ma la malattia lo sta allontanando da tutto questo: lo scorso anno ha perso 65 giorni di scuola, non ha voglia di studiare o di giocare e trascorre i pomeriggi sul divano privo di energie. Il prossimo passo, a breve, potrebbe essere quello di inserire un tubo direttamente nell'addome per nutrire il ragazzo.



Il dottor Marc Patterson, neurologo della Mayo Clinic da 33 anni, dopo aver esaminato Landon ha parlato del ragazzo come un caso unico al mondo. «La nostra sfida è comprendere ciò che del cervello ancora non sappiamo - ha commentato il dottore – abbiamo esaminato a lungo Landon ma non siamo stati in grado di fare una diagnosi definitiva». Per adesso la malattia rimane un mistero.



L'unica possibilità di sopravvivenza è nelle parole di mamma e papà, un mantra inarrestabile che fino a quando non ci sarà una spiegazione potrebbe tenerlo in vita: «Bevi un po', dai un morso».



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Ultimo aggiornamento: Martedì 28 Ottobre 2014, 09:52