Giornata Mondiale delle Malattie Rare: spettacolo di improvvisazione teatrale con le storie dei piccoli pazienti

A Roma qualcosa di mai tentato prima: protagonista la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws)

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: spettacolo di improvvisazione teatrale con le storie dei piccoli pazienti

di Redazione web

Uno spettacolo di improvvisazione teatrale per sensibilizzare su una malattia rara: un connubio che non era mai stato tentato prima. E' ciò che accadrà domenica 26 febbraio a Roma, alle ore 20.30, presso The Spot - Improv Digital Bistrot in via Giuseppe Bonaccorsi 28, nel quartiere Valle Aurelia. L'iniziativa avviene in occasione della giornata delle malattie rare, che si celebra in tutto il mondo martedì 28 febbraio. 

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L'iniziativa

Pubblico, attori, regista e tecnici saranno tutti gli artefici della realizzazione di un racconto unico ed irripetibile, totalmente improvvisato e privo di copione, prendendo spunto da diverse storie vere di piccoli pazienti affetti dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws). L’idea è nata da Kemal Comert che ormai da anni lavora come produzione video in ambito malattie rare (nel 2019 ha vinto il Festival internazionale del cinema sulle Malattie Rare con “Pensavo di Essere Diverso”) e dalla collaborazione con Aibws, l'associazione italiana dei piccoli pazienti Bws (sono 250 le famiglie rappresentate). 'The Spot' è nata a Roma nel luglio 2022 e in questa occasione sarà formata da Federica Forbicioni (che è anche regista), Cinzia Zadro, Giacomo Cappucci e Vittorio Rainone: si tratta di attori con oltre 15 anni di esperienza nell'improvvisazione. Kemal Comert si occuperà della regia tecnica di luci, audio e video. Unica e irripetibile è anche l’immagine della locandina: a generarla è un'Intelligenza Artificiale.

Che cos'è la BWS

Si tratta di una malattia genetica rara, che colpisce un bambino ogni 10mila nascite. Tutti i piccoli pazienti sono accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali manifestazioni sono l’iperaccrescimento (tra il 45 e il 65% delle diagnosi) e l’emipertrofia, ovvero una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari (30%). Quando la lingua non può essere contenuta nel cavo orale, si parla di macroglossia. Dal 2004 esiste un'associazione di famiglie, Aibws, che rappresenta circa 250 casi in tutta Italia. 

Come funziona

Lo spettacolo di improvvisazione è una forma di teatro che mescola la perizia tecnica degli attori con spunti presi dalla loro stessa immaginazione, dal pubblico e dall'ambiente circostante mediante interazione diretta (per esempio la conversazione) o indiretta (come possono essere biglietti compilati dal pubblico prima dello spettacolo). La rappresentazione sarà in diretta live dalla pagina Facebook del The Spot (sempre lì in differita nonché sul canale Youtube Aibws). 

Come partecipare

 “The Spot - Improv Digital Bistrot” è uno spazio dedicato all’improvvisazione teatrale, con annesso bistrot, che può ospitare fino a 43 persone. E' facilmente raggiungibile con metro e bus, di fronte al centro commerciale Aura e alla palestra Virgin. La formula offerta sarà drink+spettacolo al costo di 15 euro (10 per bambini), oppure apericena+spettacolo, al costo di 20 euro (15 per bambini), su prenotazione. Lo spettacolo sarà alle 20.30: possibile, in caso di richieste, un secondo turno di spettacolo. Per prenotazioni, scrivere una mail a info@thespot-roma.it. Info: www.thespot-roma.it oppure la pagina Facebook.


Ultimo aggiornamento: Martedì 21 Febbraio 2023, 16:39
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