#MakeYourChoice, la campagna social che invita a "indossare" una malattia rara e fare la propria scelta di vita

Una campagna social di sensibilizzazione sulle malattie rare, partendo dell’emofilia.  “Se fossi nei miei panni cosa sceglieresti?” è la campagna social #MakeYourChoice, promossa da Uniamo FIMR Onlus e Uno Sguardo Raro, che invita a “indossare” una malattia rara e fare la propria scelta di vita: un video con tre storie di sliding doors in chiave moderna, in cui ogni decisione fa la differenza, per sé e per gli altri.

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Il video #MakeYourChoice dà il nome alla Campagna di sensibilizzazione promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, Fimr Onlus e Uno Sguardo Raro, con il supporto di Sobi. Attraverso i social e un sito internet dedicato, si racconta il punto di vista dei pazienti, le loro storie, le testimonianze, offrendo una serie di informazioni utili per approfondire la conoscenza delle malattie rare, a cominciare dall’emofilia, patologia che colpisce nella stragrande maggioranza dei casi gli uomini.

Che cosa c’entra la scelta di riabbracciare un fratello dopo vent’anni, quella di suonare il violino in pubblico o di chiedere la mano della propria fidanzata con la vita di una persona con emofilia? In apparenza, nulla. In realtà, tutto. Perché ogni scelta può cambiare la vita. La propria, innanzitutto, ma anche quella degli altri. È ciò che accade a Carlo, Massimo e Andrea nel video interattivo #MakeYourChoice (‘Fai la tua scelta’): rinunciare ai propri sogni o decidere di prendere in mano il proprio destino e liberare la vita?

Nel cortometraggio (scritto e realizzato da Save the Cut), i tre protagonisti sono molto diversi per età, interessi, passioni, stili di vita. Figure differenti, ma unite dal dilemma di una scelta, appunto. Il video a scelta multipla consente agli utenti di decidere il destino di ognuno dei protagonisti, scegliendo per loro e così determinando il finale della loro storia personale. Le immagini intersecano e legano in modo emotivamente coinvolgente i destini dei tre personaggi. Nella hall di un hotel, gli effetti delle decisioni prese da ognuno di loro possono condizionare il futuro degli altri. E la vicenda di ciascuno – di per sé separata – di fatto può diventare ‘motore’ della scelta altrui.

Le malattie rare: l’emofilia

Una prospettiva analoga a quella delle persone con una malattia rara, definita così perché il numero di pazienti che ne soffre non supera i 5 casi ogni 10.000 persone. In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la Penisola.

Tra queste malattie, l’emofilia è particolarmente delicata, essendo caratterizzata dalla carenza, a vari livelli di gravità, di un fattore di coagulazione a seguito di un difetto genetico. In Italia colpisce ogni anno circa un bambino su 5.000. Attualmente, sono segnalati nel nostro Paese oltre 9.000 casi, con una prevalenza di quasi 7 persone ogni 100.000 abitanti. Negli ultimi anni, peraltro, il trend dei pazienti è dato in crescita (fonte: ISS). La conseguenza più frequente di questa patologia è il rischio di emorragia e micro-sanguinamenti ricorrenti che interessano soprattutto le articolazioni, causando artropatia cronica e, nel tempo, una possibile condizione di disabilità, se la malattia non viene tenuta sotto controllo. Una condizione che può diventare limitante, se la persona con emofilia non trova il coraggio e il sostegno di accettare la propria malattia e convivere con essa. Sono tante le scelte quotidiane che chi vive con una malattia rara è costretto a compiere, ma nessuno è solo e grazie anche all’esempio di altri pazienti si può vivere una vita libera e ricca di soddisfazioni. Un effetto ‘traino’ che può fare la differenza. Succede questo alle vite di Carlo, Massimo e Andrea: nessuno di loro è in grado, da solo, di gettare il cuore oltre l’ostacolo. Ognuno, viceversa, può trovare la forza di dire ‘sì’ anche grazie all’influenza positiva di qualcun altro.

Le malattie rare e la pandemia

Obiettivo dichiarato della Campagna e del corto è portare all’attenzione dell’opinione pubblica e dei pazienti l’importanza delle decisioni che ciascuno di loro prende per sé e per le persone vicine, senza mai rinunciare ai propri sogni. Una ‘piccola’ scelta che può cambiare la vita.  Si tratta, peraltro, di un’opzione ‘fondamentale’ mai tanto decisiva: a causa della pandemia di Covid-19, nell’ultimo anno anche le persone con emofilia, come tutte le persone con malattie rare, hanno visto aumentare le difficoltà – e i timori – nella gestione della propria patologia, a volte anche nell’accesso ai trattamenti.

Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, il 52% dei pazienti con una malattia rara ha dichiarato di aver rinunciato alle terapie per non essere esposto al contagio. Tra questi, il 55% lo ha fatto perché consigliato dallo specialista di riferimento, dal medico di famiglia o dal pediatra; il 44% ha invece deciso in autonomia. In molti casi, la rinuncia è stata comunque legata alla repentina trasformazione dei centri dedicati alle terapie in ospedali-Covid.

Non solo: il 72% degli emofilici under-18, il 48% di quelli tra 19 e 40 anni e il 63% di quelli oltre i 41 anni ha smesso di fare attività fisica (fonte: www.articoliamo.com). Senza più praticare sport, muscoli e articolazioni sono meno stimolati. Questo aumenta i rischi di sanguinamento articolare e avvicina il ‘fantasma’ del sovrappeso, tra i più pericolosi fattori di aggravamento precoce delle patologie articolari.