Nicolò a 14 mesi ha già subito 21 interventi chirurgici, l'appello del papà: «Aiutateci, il farmaco è introvabile»

Nicolò ha appena 14 mesi, ma di battaglie ne ha già dovute affrontare tantissime. Il bimbo di poco più di un anno, passato quasi interamente in ospedale, ha già subito 19 interventi chirurgici e che nel giro delle prossime due settimane diventeranno 21. Un calvario che non sembra aver fine. Il motivo? Nicolò è nato con idrocefalo e affetto dalla sindrome di Dandy Walker e, purtroppo, il farmaco che potrebbe salvarlo esiste già, ma è introvabile.

Neonato di 3 mesi operato al pancreas per una rara malattia: «Ora sta bene»

Mangia tutta la confezione di chewing gum, bimbo rischia di morire: operato d'urgenza per estrarre la "palla" di gomma

Bambino di 14 mesi operato già 19 volte

Il farmaco che potrebbe porre fine alle sofferenze del piccolo Nicolò è il Ryplazim. Si tratta del primo trattamento al mondo approvato dalla Fda americana per il deficit di plasminogeno di tipo 1 (PLGD 1) e, pur essendo stato già usato per un breve periodo sul piccolo, adesso è praticamente introvabile.

Una situazione invivibile che ha spinto il papà e la mamma a lanciare un appello sulle pagine de L'Arena: «a chiunque, in particolare alle istituzioni, possa aiutarli nel reperire e nel far produrre anche in Europa questo farmaco sistemico indispensabile al bambino». Un grido disperato che arriva dal Policlinico Gemelli di Roma dove il bimbo è nato nel 5 maggio del 2022 e dove è ancora attualmente ricoverato.

La triste storia di Nicolò

Il papà, Alessandro, racconta che mamma Federica non lo abbandona mai.

La coppia si è conosciuta per caso a Londra prima del Covid e si sono innamorati. Lui di Legnago, lei di Lecce: l'Italia a dividerli, ma l'amore ha trionfato. E, così, Federica ha raggiunto Alessandro al nord. E di lì a poco la donna è rimasta incinta, dando vita all'inferno. Un'infausta diagnosi prenatale su Nicolò ha costretto la donna a trasferirsi da sua madre in provincia di lecce. «Io, pur dovendo rimanere in città per lavoro, cerco di essere presente il più possibile, raggiungendo ora Lecce, ora Roma». Dalla sua nascita fino ad oggi Nicolò è vissuto quasi sempre in ospedale, anche se con la sua mamma sempre accanto. E gli interventi ai quali deve essere sottoposto sono continui. «In seguito al primo posizionamento del sistema di drenaggio, ovvero di due tubicini che scaricano il liquido in eccesso dai ventricoli celebrali», precisa il papà, «nell’agosto 2022 l’équipe medica ha rilevato anche un deficit di plasminogeno».

L'appello

Il problema di Nicolò, spiega papà Alessandro, può essere tenuto sotto contro con frequenti interventi, ma anche con tre infusioni di plasma alla settimana. Ma il corpicino di Nicolò non può andare avanti così, non è certo vita. La soluzione era, per l'appunto, il Ryplazim, farmaco che l’Aifa, interpellata dai medici del Gemelli, ha approvato «ad uso compassionevole» per Nicolò nel settembre 2022.

Ma adesso il farmaco non arriverà più. «E non sappiamo nemmeno il perché. Nicolò, ora più che mai, ha bisogno delle istituzioni, di qualcuno che a livello politico prenda delle decisioni - dichiara disperato il papà coraggioso -. Magari per avviare un trial clinico europeo che consenta di avere il Ryplazim in Europa e quindi in Italia. Oppure si potrebbe farlo produrre dallo Stabilimento chimico farmaceutico Militare».

Il papà si lascia andare ad un’amara riflessione: «Non è possibile che un farmaco salvavita non arrivi a chi ne ha bisogno. È necessario che qualcuno a livello istituzionale. Altrimenti per Nicolò non ci sarà futuro».