Un padre instancabile quanto determinato Andrea Sciarretta. Nel novembre 2013 riuscì a portare Noemi da Papa Francesco. Tutta la famiglia fu ricevuta in Vaticano e il pontefice chiese una Ave Maria e un minuto di silenzio per la bimba ai 50mila presenti in piazza San Pietro per l'udienza generale. «Ci aspettavamo qualcosa di concreto dalle istituzioni. Abbiamo periodicamente informato il ministro Lorenzin del peggioramento delle condizioni di Noemi. Sappiamo bene che non ci sono cure per questa malattia neurodegenerativa, ma sappiamo altrettanto bene che c'è un farmaco che ha superato la fase 2 di sperimentazione. Chiediamo solo di poter accedere alla somministrazione, ma se un ministro non è in grado di garantire diritti a un disabile gravissimo, non sappiamo più a chi rivolgerci. Dopo aver dovuto rinunciare a Stamina ci chiediamo il perchè di questo rimpallo di responsabilità. Non chiediamo un miracolo, solo di poter dare a mia figlia un piccolo sollievo». Per il compleanno di Noemi papà, mamma e il fratellino Mattia hanno preparato un video, domani sul sito www.progettonoemi.com.
«È una lettera che le dedichiamo, raccontiamo la sua storia e diciamo cosa ci piacerebbe regalarle, più attenzione da parte di chi potrebbe alleviare le sue sofferenze.
E soprattutto la ringraziamo per quello che fa: è lei, infatti, che aiuta noi». «Sei arrivata tra le nostre braccia con amore affinchè potessimo prenderci cura di te, ma spesso ci rendiamo conto che tu sei arrivata per prenderti cura di noi», recita la lettera. «Ciò che ci regali è un grande messaggio di speranza e amore. Vorremmo poterti regalare in questo giorno persone con il tuo stesso coraggio che si battano affinchè la tua disabilità non sia più un mondo a parte, ma parte del mondo».
Ultimo aggiornamento: Lunedì 1 Giugno 2015, 12:10
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