La battaglia del piccolo Stefano: a 3 anni
combatte con la malattia da quando è nato
I bambini colpiti possono presentare anche altri sintomi, come ingrossamento degli organi, ipoglicemia neonatale o macchie rossastre sulla cute. La sindrome è sporadica nella maggior parte dei casi: chi ne soffre, cioè, non ha precedenti in famiglia. La frequenza è di uno ogni 13.000 nati.
È la storia di Stefano, che ora ha 3 anni e mezzo, di mamma Sara e di papà Sandro. È una delle storie della campagna «Vite coraggiose», la prima campagna sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus a sostegno della ricerca e cura delle malattie genetiche orfane di diagnosi. Sara Marras, 40 anni, capelli neri, lunghi, carnagione scura e due occhi che sorridono ma che raccontano molto di più, parlano di sofferenza ma anche di speranza, parlano di notti insonni e di preghiere, tante.
Nella sala «il cielo in una stanza» nel padiglione Giovanni Paolo II dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Sara ci racconta la sua storia.Stefano è nato il 12 agosto del 2012, prematuro. «La gravidanza procedeva bene - racconta Sara - poi di colpo alla 27esima settimana un distacco di placenta e il parto di emergenza». Stefano nasce al quinto mese e mezzo di gestazione con tutto quello che comporta una nascita di un bambino così prematuro. Stefano viene intubato, tenuto sotto controllo 24 ore su 24.
Sara e Sandro sono di Alghero, lei ha un negozio di mobili, il marito è artigiano, si occupa di ristrutturazioni. Arrivano a Sassari per il parto. «Lì - racconta la mamma di Stefano - una grandissima dottoressa si è accorta da subito che aveva dei grossi cali di glicemia e una massa addominale.
Si è messa in contatto con il Bambino Gesù per cercare di capire meglio il quadro clinico di Stefano che intanto aveva avuto anche un'emorragia cerebrale». Dopo 20 giorni di ricovero a Sassari i medici decidono che è arrivato il momento di portare il piccolo a Roma.
«Siamo tornati a casa di corsa - spiega Sara - abbiamo fatto le valige e siamo saliti sull'aereo militare direttamente con l'ambulanza perché lo avevano dato per spacciato, era praticamente in fin di vita». Arrivati a Roma Stefano viene trasferito immediatamente nel reparto di terapia intensiva dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù dove passerà 6 mesi. Viene operato d'urgenza. La massa tumorale da 4 centimetri e mezzo era diventata di 7 su un neonato di soli 30 centimetri.
«Il professor Bagolan ha fatto il primo miracolo - ricorda Sara - lo ha operato il 25 settembre (2012) ed è andato tutto bene». Intanto l'oncologa sospetta fin dall'inizio che Stefano ha sindrome di Beckwith e da subito vengono fatti i test genetici, che hanno però tempi lunghissimi di risposta.
«Solo quest'anno a marzo abbiamo accertato che Stefano ha la Beckwith ma una mutazione nuova, un caso unico al mondo». Dopo nemmeno un mese dall'operazione, Stefano non stava bene, aveva i valori dei marcatori tumorali altissimi. Viene fatta d'urgenza la tac total body. Il referto lascia di ghiaccio Sara e Sandro: quarto stadio. Le metastasi erano un pò ovunque, polmoni fegato e ossa.
Ultimo aggiornamento: Lunedì 25 Gennaio 2016, 10:34
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