A Roma il concerto per sostenere la ricerca
contro la distrofia muscolare di Duchenne -Foto
Il trio Di Laurenzio-Stella-Tutino ha incorniciato tra le note suggestive di brani jazz la serata di raccolta fondi organizzata dalla Parent Project onlus, per finanziare il progetto "Misura per misura: misure di valutazione nella distrofia muscolare di Duchenne".
Lo studio guidato da Eugenio Mercuri, neuropsichiatra infantile del Policlinico Gemelli di Roma, mira a sostenere un network di specialisti che lavora alla raccolta dati sulla storia naturale della malattia.
I fondi raccolti verranno utilizzati per finanziare un assegno di ricerca per uno specialista che si occuperà dell’elaborazione dei dati. E per un gruppo di fisioterapisti di 13 centri italiani, che svolgerà la raccolta dati. Il lavoro di raccolta e analisi dei dati contribuirà ad approfondire la conoscenza della progressione della patologia.
Parent Project onlus è un progetto che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5mila persone affette dalla patologia. La causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina.
Ultimo aggiornamento: Venerdì 29 Maggio 2015, 22:49
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