Terni, la disperazione dei genitori di Andrea: «Anche pagando, non ci sono infermieri in grado di aiutarci. Siamo soli»

 L'assistenza giorno e notte è ormai una necessità visto che, privatamente, il personale qualificato non si trova. «Sto diventando uno zombie e rischio di non essere più cosciente quando assisto mio figlio» dice Sieva Mastrogiovanni, papà del piccolo Andrea, il bambino di 8 anni affetto da grave disabilità associata a malattia rara. Si sente stanco, deluso e indignato. «Ma soprattutto abbandonato» aggiunge. La vicenda ha scosso la città che si è mobilitata per dare una mano alla famiglia. Ma la mancanza di assistenza specializzata nelle ore notturne e l'impossibilità di rivolgersi a infermiere privatamente, obbliga i genitori ad orari massacranti.

Dopo la rimodulazione del piano di assistenza della Usl Umbria 2 a settembre, al bambino è stata ridotta l'assistenza notturna (da 5 a 3 notti) e Oss (da 56 a 36 ore). Dal 1° gennaio le infermiere che erano a partita Iva e che potevano garantire qualche notte sono diventate dipendenti Usl. Sono quindi i genitori a provvedere all'assistenza notturna, costretti ad alzarsi più volte durante la notte per poi andare a lavoro. La famiglia ha scritto una lettera al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per spiegare le difficoltà del piccolo e dei genitori a causa della carenza di personale, infermieristico e non.

«Oggi ho preso un giorno di malattia perchè stanotte sono stato poco bene - racconta il papà - fare le notti da soli è pesante, io ne faccio quattro a settimana e poi vado a lavorare.

Andrea ha delle esigenze vitali che non hanno orario. Fondamentale per la sua esistenza è l'aspirazione che viene fatta decine di volte al giorno. Di notte anche con macchinari che necessitano di personale qualificato e formato: «Se non riesco ad alzarmi, e ultimamente sta capitando, Andrea rischia di inalare nei polmoni condensa e secrezioni. Noi ci siamo dovuti formare per forza, ma Andrea è andato peggiorando. Ha avuto una polmonite e poi una pancreatite. Sono otto anni e mezzo che vive in una bolla di cristallo. Ci hanno sempre detto che prima o poi dovrà morire, ma lui cresce e ha voglia di vivere. Adesso è stabile, ma può solo peggiorare se non ha l'assistenza privata. Non ce la facciamo più, solo l'Usl può dare continuità assistenziale». Ma il nuovo regolamento dice che gli infermieri Asl non possono lavorare privatamente: «Mi hanno suggerito di prendere una badante senza formazione. Significa fare una cosa illegale e dall'Usl non mi aspetto mi si dica questo. Mi hanno detto di aspettare il prossimo ricovero al Gemelli, ma con la pandemia devo tenere Andrea in casa finchè il Covid non passa» conclude il papà.