Lucia, 9 anni e la malattia che non fa crescere solo le ossa, i genitori: «Servono 450mila euro, aiutateci»

Lucia è seguita dall’età di tre anni dall’equipe multidisciplinare dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova

Lucia, 9 anni e la malattia che non fa crescere solo le ossa, i genitori: «Servono 450mila euro, aiutateci»

di Egle Priolo

MAGIONE - «Lucia ha nove anni e mezzo, è una bambina coraggiosa e sorridente, ma è affetta da acondroplasia». Inizia così l'appello che Daniele e Monica, i suoi genitori, hanno lanciato su GoFundMe per trovare i 450mila euro necessari ad acquistare il farmaco che le consentire di vedere crescere normalmente le sue ossa. 

Come spiegato dalla coppia di Agello, che in questi giorni ha chiesto sostegno e aiuto anche alle istituzioni, «l'acondroplasia è una malattia genetica rara che determina bassa statura, deformità ossee e altre complicanze a breve e lungo termine. Colpisce tutto il corpo e rallenta di molto la crescita delle ossa lunghe». In particolare, Lucia ha una ridotta capacità toracica e polmonare, per cui avendo pochissimo spazio, gli organi interni, che sono normali, crescono costretti e compressi. Oltre alla ristrettezza del torace, il problema più importante che Lucia deve affrontare è la deformità cranio-facciale: «Il non corretto posizionamento delle ossa del volto - spiegano Daniele e Monica - le impedisce una normale respirazione, tanto che per dormire e anche quando è molto stanca Lucia necessita di un supporto respiratorio chiamato NIV -Ventilazione Non Invasiva. Nonostante, questo la nostra bambina è sempre bravissima e paziente».

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Secondo il loro racconto affidato alla piattaforma per le donazioni, Lucia è seguita dall’età di tre anni dall’equipe multidisciplinare dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova, che «con professionalità e amore, ha studiato il suo caso clinico, supportandoci in ogni fase della sua vita, al fine di prevenire e correggere le principali complicanze che possono insorgere nel corso di questa malattia». Ma dopo anni di difficoltà, finalmente una buona notizia: è disponibile il primo farmaco indicato per l'acondroplasia, il Voxzog, che può permettere alle ossa di riprendere la crescita normale. «Pur essendo approvato dall'Ema - spiegano i genitori -, attualmente, il nostro Sistema Sanitario Nazionale non si fa carico del farmaco Voxzogo. Il piano di cure di 18 mesi per Lucia ha un costo di circa €450.000 e noi genitori non possiamo permetterci, neanche facendo tanti sacrifici, di sostenere la spesa per l'acquisto del nuovo farmaco».

Da qui la richiesta di aiuto, lanciata tre giorni fa: sono stati già raccolti quasi 30mila euro, grazie alla generosità di circa 400 persone. Chi regala al futuro di Lucia 50 euro, chi dieci. Ma c'è anche un donatore anonimo che proprio nelle ultime ore ha regalato alla bambina per 5mila euro. 


Ultimo aggiornamento: Martedì 12 Aprile 2022, 07:23
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