Storie Italiane, Eleonora Daniele sconvolta e indignata mentre si parla della malattia della piccola Giada: ecco cosa è successo

Il padre della bimba affetta da una rara malattia genetica ha spiegato che non esistono aziende che producono lampade in grado di tenere in vita i pazienti affetta da questa patologia

Storie Italiane, Eleonora Daniele sconvolta e indignata mentre si parla della malattia della piccola Giada: ecco cosa è successo

Eleonora Daniele apre una parentesi, durante Storie Italiane, a Telethon, la nota maratona televisiva finalizzata a raccogliere fondi per la ricerca di malattie genetiche. Nel corso del programma presenta la storia di due famiglie, con due bambini malati e rimane senza parole nell'ascoltare quello che dice uno dei genitori.

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La storia

Parlando della storia di Giada, una bambina affetta dalla sindrome di Cringler-najjar, una malattia ereditaria del metabolismo della bilirubina che colpisce il fegato, Eleonora scopre qualcosa che la sconvolge. La mamma della piccola racconta di aver scoperto della malattia poco dopo la sua nascita, quando quello che sembrava essere solo ittero fisiologico in realtà non spariva ma peggiorava.

Giada deve seguire un iter ben preciso, spiega il papà: «Deve fare 8, 10 ore di sonno sotto una lampada blu, questa è una terapia salvavita.

Tendenzialmente deve starci tutta la notte, ma ci sono volte che sta poco bene, che magari ha la febbre, ed è meglio aumentare queste ore, quindi quando dorme ce la mettiamo».

Il problema più grande però per la famiglia è uno: «Non ci sono produttori che costruiscono lampade adatte, io sono riuscito a costruirla tramite le indicazioni che mi ha dato l'associazione a cui siamo iscritti. Io mi occupo di meccanica conosco i materiali», ha chiarito il padre, comprendendo però che non tutte le famiglie hanno questa fortuna.

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Eleonora Daniele resta senza parole e lancia un appello perché non solo si doni alla ricerca per aiutare con una terapia medicinale la bambina, ma anche affinchè le aziende si occupino di produrre macchinari salvavita per questi bambini in attesa di avere una cura. 


Ultimo aggiornamento: Venerdì 16 Dicembre 2022, 11:38
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