Sclerosi multipla, pensieri e parole raccontano la malattia: come partecipare

Sclerosi multipla, pensieri e parole raccontano la malattia: come partecipare

di Antonio Caperna
Dimostrare che i progetti e i sogni non si fermano con la sclerosi multipla è l'obiettivo di «Io Non Sclero» che dal 2014 punta a svelare il vero volto della malattia in Italia, fatto di incertezza verso il futuro, ma anche di tanto coraggio ed entusiasmo messi in campo ogni giorno da parte dei pazienti e delle loro famiglie. Le novità 2017 hanno come protagonista lo storytelling, l'arte di raccontare, come strumento per fare luce sulla realtà dei circa 110 mila italiani che affrontano ogni giorno la malattia. 

Un calendario ricco di iniziative, a cominciare dalla nuova sezione narrativa, che chiamerà a raccolta sul sito www.iononsclero.it i racconti dei pazienti e delle loro famiglie. Fino al 28 luglio sarà possibile inviare la propria storia e per superare il blocco da pagina bianca saranno disponibili online due video tutorial curati da Matteo Caccia, attore teatrale, scrittore e conduttore televisivo e radiofonico, esperto di storytelling. 

Il progetto di informazione e sensibilizzazione è sviluppato da Biogen e dall'Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). 
«Saper mettere nero su bianco un momento di vita importante, come quelli legati alla capacità di affrontare e superare le difficoltà quotidiane intrinseche alla Sclerosi Multipla può rivelarsi un'esperienza di grande intensità emotiv», commenta Matteo Caccia. «Quest'anno Io Non Sclero festeggia il suo quarto anniversario - dichiara Francesca Merzagora, presidente di Onda - Si tratta di un traguardo importante che vogliamo celebrare, dando ancora voce ai pazienti e ai loro familiari, i veri fautori del successo del progetto».

Dopo il web, ci sarà un vero e proprio tour attraverso l'Italia. Una selezione di storie sarà infatti protagonista di una mostra itinerante, che in autunno farà tappa in alcuni ospedali e centri di cura. «Più si parla di sclerosi multipla e meno la malattia fa paura a chi ne viene colpito e a chi gli sta accanto. Si deve poter parlare di questa esperienza di vita come di qualunque altra», aggiunge Angela Martino, Presidente Nazionale di AISM. 
Soddisfazione e aspettative per la nuova edizione anche da parte di Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia: «Siamo molto orgogliosi di questo progetto. Come azienda leader nella ricerca e nel trattamento della sclerosi multipla, il nostro impegno nella lotta a questa malattia è a 360°». 
(leggocaperna@gmail.com)
Ultimo aggiornamento: Mercoledì 17 Maggio 2017, 08:59
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