Il bambino farfalla morto a 17 anni: Jonathan Pitre non ce l'ha fatta
di Emiliana Costa
Cos'è l'epidermolisi bollosa, la malattia del "bambino farfalla"
Accade in Canada. Come riporta il sito Ottawa Citizen, Jonathan era affetto da epidermolisi bollosa, una rara patologia genetica che provoca ferite, vesciche e scollamento della cute, anche per sfregamenti o traumi di lieve intensità. I bambini affetti da questa malattia vengono chiamati farfalla per la fragilità della loro pelle.
La storia di Jonathan era salita alla ribalta delle cronache nel 2014, quando era apparsa sul quotidiano Ottawa Citizen. Recentemente poi il canale sportivo canadese Tsn aveva dedicato un documentario al ragazzo.
Jonathan doveva fare il bagno un giorno sì e un giorno no con l'aiuto della mamma, per lavare le ferite ed evitare infezioni. Un'operazione dolorosa di circa tre ore, che comprendeva anche il togliere e il rimettere le bende.
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Nel mondo sono circa 500mila i malati di epidermolisi bollosa, una persona su 17mila. La mamma di Jonathan, Tina Boileau, ha affermato commossa: «Non posso immaginare la mia vita senza di lui».
Ultimo aggiornamento: Martedì 14 Marzo 2023, 17:09
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