Sma, da Rossana a Federico: le storie di quei bambini che vogliono vivere
di Ilaria Del Prete

Sma, da Rossana a Federico: le storie di quei bambini che vogliono vivere

Parlare di Melissa, la bambina di dieci mesi affetta da Sma di Tipo 1 e in attesa della pronuncia dell’Aifa per ottenere la cura con Zolgensa, significa parlare di tutti i bambini italiani la cui vita è appesa al filo di una decisione. Come lei ci sono Federico, 17 mesi. Rosy, di 16 mesi. Nicolò, 10 mesi. E ancora Marco, Stefano, David, Leonardo, Paolo, Andrea, Angelo, Luca, Amy, Lorenzo.

 

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NICOLÒ, 10 MESI. Per lui il miracolo sembrava essere arrivato a Natale, quando la Regione Veneto aveva annunciato che si sarebbe fatta carico del costo della terapia. Il parere contrario dei medici ha bloccato tutto, e ora papà Mattia e mamma Giorgia sono determinati a tentare la strada della cura all’estero se saranno costretti. 


ROSANNA, 16 MESI. Fino a pochi mesi fa i genitori di Rosy avevano messo al corrente della patologia solo pochi intimi: a prima vista è impossibile riconoscerla da una bimba sana. 


FEDERICO, 17 MESI. La diagnosi è arrivata quando aveva cinque mesi e mezzo. È il gemello di Andrea, così per mamma Rossella e papà Saverio è stato più facile notare le differenze di sviluppo tra i due bambini.

 


Ultimo aggiornamento: Giovedì 28 Gennaio 2021, 11:41
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