Una speranza per Melissa e i bimbi con la Sma: dopo la campagna di Leggo, il ministero apre alla cura da due milioni di euro
di Ilaria Del Prete

Zolgensma, dopo la campagna di Leggo il ministero della Salute chiede all'Aifa di usare il farmaco da due milioni di euro: una speranza per Melissa e i bimbi con la Sma

Uno spiraglio di speranza per Melissa e per tutti i bimbi nelle sue condizioni. La storia della piccola di dieci mesi affetta da Sma di Tipo 1 e troppo “vecchia” per essere curata in Italia con la terapia genica è arrivata all’attenzione del Ministero della Salute dopo la denuncia sulle pagine di Leggo che ha lanciato la campagna social #esefossetuofiglio. L’Ufficio di Gabinetto del ministro Speranza ha chiesto formalmente all’Aifa di esaminare il caso e sollecitato la possibilità di autorizzare l’uso di Zolgensma anche per la bimba di Monopoli. 
Se l’Agenzia Italiana del farmaco darà parere positivo, la vita di Melissa e quella dei bambini con la stessa patologia che come lei hanno oltrepassato i limiti d’età attualmente vigenti per la somministrazione potrà cambiare radicalmente.

 


Il farmaco più costoso al mondo, una terapia genica dal prezzo di 1,9 milioni di euro a dose, è in grado di ripristinare - se iniettato in tempo - con una sola applicazione le normali funzioni dei motoneuroni responsabili delle capacità motorie, di deglutizione e respiratorie. Ma il SSN al momento se ne fa carico solo per i neonati che non abbiano superato il sesto mese. Diverso lo scenario negli Stati Uniti e in Europa, dove si raggiunge una platea più ampia grazie a un criterio che valuta il peso del bambino da curare, che deve rientrare nei 21 chilogrammi. 

 


La battaglia di Melissa, condotta da mamma Rossana e papà Pasquale, è quella di un piccolo esercito di genitori - la malattia colpisce un neonato su diecimila nati - che non possono rassegnarsi all’idea di vedere i propri figli attaccati a delle macchine. Al loro fianco due madrine d’eccezione, Maria Grazia Cucinotta e Eleonora Daniele, che dà loro voce dagli studi di Storie Italiane su Rai1.
Sognano un futuro dignitoso senza dover ricorrere a raccolte fondi milionarie per volare all’estero e ottenere la cura. E quel giorno oggi è un po’ più vicino. 


Ultimo aggiornamento: Lunedì 25 Gennaio 2021, 17:22
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