Il mese di giugno rappresenta il mese della consapevolezza della HHT e da anni la nostra comunità di pazienti è impegnata ad organizzare, in tutto il mondo, delle iniziative finalizzate alla diffusione della conoscenza. La HHT è una malattia rara che ha un'incidenza di 1:5000, ma purtroppo è fortemente sottodiagnosticata, esponendo così i pazienti alle più gravi e temibili complicanze (legate soprattutto alla presenza di Malformazioni Artero-Venose polmonari e cerebrali) che potrebbero essere prevenute ed evitate con una diagnosi precoce. Il segno più evidente e più frequente della malattia è il sangue dal naso, un sintomo banale e, nella maggior parte dei casi, non collegabile alla HHT, ma quando le epistassi sono ricorrenti e, soprattutto, si presentano in più membri della stessa famiglia, è necessario approfondire e pensare alla possibilità di trovarsi di fronte a questa malattia genetica ereditaria.
La HHT Onlus è da anni al fianco di tutti i pazienti e dei loro familiari, ma anche dei medici che seguono i pazienti, fornendo supporto nella gestione quotidiana della malattia e promuovendo il costante impegno della ricerca per migliorare la qualità della vita e trovare una cura.
Ultimo aggiornamento: Giovedì 10 Giugno 2021, 16:31
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