Erica e la pelle che odora di pesce: le altre malattie strane e rare del mondo

Erica e la pelle che odora di pesce: le altre malattie strane e rare del mondo

Non solo Erica e la sua malattia rara dell'odore con la pelle che sa di pesce marcio. Ecco un elenco di altre rare e strane malattie del mondo.

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1. Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS)
La sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) comprende un gruppo eterogeneo di malattie ereditarie del tessuto connettivo, caratterizzate da iperlassità articolare, cute iperelastica e fragilità tissutale. Il tipo classico (che comprende le EDS tipo 1 e 2) è caratterizzato da iperestensibilità della pelle e cicatrici cutanee atrofiche causate dalla fragilità del tessuto. Il tipo classico colpisce circa un soggetto ogni 30.000. Ne soffre Noah Higón, studentessa valenciana di 21 anni, alla quale son state diagnosticate altre 6 malattie rare.

2. Sindrome di Treacher-Collins
Ogni anno colpisce 1 bambino ogni 50.000. La sindrome provoca dismorfismi facciali caratteristici, alle ossa zigomatiche, al bordo infra-orbitale, alla mandibola. La gravità è variabile. Sono inoltre spesso presenti anomalie dell'orecchio esterno (60%). L'intelligenza di solito è normale. Nei primi anni di vita possono insorgere difficoltà respiratorie ed alimentari, a causa della riduzione delle dimensioni delle vie respiratorie superiori e della limitata apertura della bocca. Recentemente è diventato famoso il caso di Riccardo, due anni ad aprile, costretto a respirare tramite tracheostomia (un piccolo foro nella trachea) e a mangiare tramite Peg (alimentazione diretta nella stomaco). Ma non ha problemi neurologici, perciò i medici insistono sulla necessità di inserirlo in un ambiente scolastico insieme ai coetanei quanto prima.

3. Displasia cleidocranica
Gaten Matarazzo, star di Stranger Things, ha una malattia rara che provoca malformazioni nella crescita: displasia cleidocranica, e l’attore ne soffre da quando è nato. La malformazione genetica fa nascere senza clavicole chi ne è affetto. Nel caso di Matarazzo, l’attore non ha i denti, infatti spesso usa una dentiera. La sua forma di displasia è abbastanza lieve, ma nel corso degli anni si è dovuto comunque sottoporre ad interventi chirurgici. Matarazzo sfrutta inoltre la sua notorietà per parlare della malattia abbastanza rara, sensibilizzare il pubblico, sostenere le associazioni benefiche che lottano per questa causa.


4. Ittiosi epidermolitica
Questa patologia "pietrifica" la pelle. Crea delle squame talmente dure e spesse da sembrare pietra. Ricorda la patologia della serie tv Il Trono di Spade, ma nei casi di due bambini asiatici diagnosticati con questa ittiosi, non si tratta di fantasy. Rajeshwari, una bimba di 7 anni che vive nello stato indiano di Chhattisgarh, e Mehendi Hassan, è un bimbo del Bangladesh di 8 anni. Entrambi hanno visto la malattia rapidamente prendere piede sul loro corpo, trasformandolo e rovinandogli l'esistenza. Vengono emarginati dai coetanei e provano forti dolori per ogni movimento e ogni volta che toccano qualcosa. Attualmente non esiste una cura.

5. Ittiosi arlecchino
Sempre dall'India un altro caso di ittiosi. Stavolta la patologia fa crescere la sua pelle sette volte più velocemente del solito. Un anno fa una bambina è nata prematura e già affetta dalla malattia rarissima. I genitori pensavano fosse maledetta e volevano abbandonarla. I medici credono che la piccola non sopravviverà a lungo, perché nessuno dei suoi organi si è sviluppato correttamente. La probabilità di sopravvivenza di questi casi è solo uno su dieci milioni. Questa rara condizione genetica chiamata ittiosi arlecchino provoca ispessimento della pelle e deformità facciali.

6. Epidermolisi bollosa
Rara patologia genetica non contagiosa né trasmissibile, provoca ferite, vesciche e scollamento della cute, anche per sfregamenti o traumi di lieve intensità. I bambini affetti da questa malattia vengono chiamati farfalla per la fragilità della pelle. Celebre il caso di Jonathan Pitre, morto a 17 anni in Canada, nel 2018. Aveva il sogno di diventare un atleta. Come Jonathan, circa 500mila persone soffrono di epidermolisi bollosa, una su 17mila. Jonathan doveva fare il bagno alternando i giorni, con l'aiuto di qualcuno, per lavare le ferite ed evitare infezioni. Un'operazione lunga e dolorosa contando aanche il togliere e il rimettere le bende.

7. progeria di Hutchinson-Gilford
La progeria di Hutchinson-Gilford è una malattia che fa invecchiare l'organismo molto in fretta. La piccola Anna Sakidon è morta a 8 anni, aveva un'età biologica di una settantenne e pesava 17 chili. La patologia è rarissima: in tutto il mondo ne soffrono solo altre 160 persone, tra cui l'italiano Sammy Basso. Non è ancora stata scoperta una cura o un trattamento che possa rallentare l'invecchiamento precoce. Per loro un anno corrisponde a 8-10 anni e con l'invecchiamento cellulare, invecchiano anche i loro organi. La piccola Anna è stata la più giovane vittima della progeria.

 


Ultimo aggiornamento: Giovedì 20 Febbraio 2020, 15:34
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