Bimba di 7 anni si sta "pietrificando". La malattia rara: ​«Doloroso anche camminare»
di Federica Macagnone

Ittiosi epidermolitica, bimba di 7 anni si sta "pietrificando". La malattia rara: «Doloroso anche camminare»

Al momento l’esistenza di Rajeshwari, una bimba di 7 anni, si preannuncia costellata di sofferenze e senza molte speranze: è affetta da una malattia che le sta “pietrificando” il corpo, rendendole difficili e dolorosi i movimenti. La piccola, che vive nella remota area tribale di Dantewada, nello stato indiano di Chhattisgarh, soffre di ittiosi epidermolitica, una malattia incurabile che la porta a convivere con vesciche ruvide che, oltre a deturparle la pelle, le hanno coperto le braccia, le gambe e la maggior parte della schiena rendendole doloroso camminare e addirittura sedersi. Una condizione devastante per lei che, vivendo in una zona remota dell’India, per farsi visitare da un dottore deve andare nella città più vicina. Un costo enorme per la famiglia che non può permettersi molti viaggi per permettere alla piccola di ricevere l’assistenza adeguata.

È stato il dottor Yash Upender, dermatologo dell'ospedale Dantewada, a diagnosticare alla piccola l’ittiosi epidermolitica. Al momento per i malati non esiste una cura e chi ne è affetto deve convivere con questa condizione per tutta la sua esistenza. I pazienti affetti da ittiosi, soprattutto in età neonatale, possono andare incontro a complicanze come perdita di liquidi, sepsi e insufficienza renale. I bambini più grandi e quelli con "eritrodermia" sono intolleranti al calore a causa della perdita della capacità di sudorazione. Per non parlare delle complicazioni legate all’occlusione del condotto uditivo. I medici in India affermano che si sono imbattuti in pochi casi come questo e la ricerca sulla malattia è scarsa nel Paese. «Non c'è stata alcuna grande svolta in termini di ricerca. Attualmente, la scienza non ha alcuna cura per questo disturbo» dice il dottor Satyaki Ganguly dell’“All India Institute of Medical Science” di Raipur.
Ultimo aggiornamento: Venerdì 7 Febbraio 2020, 11:36
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