L'agenda di Giorgio Palù è ricca di appuntamenti. Tra un collegamento in tv e un'audizione in Senato, un incontro al Mise e una dichiarazione alla stampa, la questione Covid-19 e relativi vaccini impegna a tempo pieno il virologo a capo dell'Aifa. Quello che gli manca, è il tempo di parlare del futuro di decine di bambini che lottano tra la vita e la morte, appesi a una decisione che potrebbe cambiare la loro sorte per sempre. Sono i bambini affetti da Sma, che da mesi aspettano l'approvazione di Zolgensma da parte dell'Aifa. Anche per loro il tempo è prezioso, è può davvero fare la differenza.
La terapia genica con il farmaco più costoso al mondo - due milioni di euro per una sola dose da iniettare una sola volta - è stata approvata in Italia solo a fine 2020, ma solo per i neonati al di sotto dei sei mesi d'età è gratuita e a carico del Servizio Sanitario Nazionale. A chi ha superato il limite, talvolta a causa di una diagnosi tardiva, non resta altro che affidarsi alla solidarietà e organizzare raccolte fondi milionarie per imbarcarsi in viaggi della speranza verso i paesi in cui Zolgensma è somministrabile senza limiti d'età (ma di peso, entro i 15 chilogrammi).
Una speranza per decine di bambini italiani e per le loro famiglie è arrivata a fine gennaio, quando l'Aifa, dopo la campagna di sensibilizzazione portata avanti da Leggo, ha dichiarato di essere a lavoro per trovare al più presto una soluzione e garantire così un futuro dignitoso ai piccoli pazienti Sma.
Ultimo aggiornamento: Mercoledì 3 Marzo 2021, 15:54
© RIPRODUZIONE RISERVATA
