Giorgio Palù, il presidente dell'Aifa che ha tempo di parlare di tutto ma non dei bambini che rischiano la vita
di Ilaria Del Prete

Giorgio Palù, il presidente dell'Aifa che ha tempo di parlare di tutto ma non dei bambini che rischiano la vita

L'agenda di Giorgio Palù è ricca di appuntamenti. Tra un collegamento in tv e un'audizione in Senato, un incontro al Mise e una dichiarazione alla stampa, la questione Covid-19 e relativi vaccini impegna a tempo pieno il virologo a capo dell'Aifa. Quello che gli manca, è il tempo di parlare del futuro di decine di bambini che lottano tra la vita e la morte, appesi a una decisione che potrebbe cambiare la loro sorte per sempre. Sono i bambini affetti da Sma, che da mesi aspettano l'approvazione di Zolgensma da parte dell'Aifa. Anche per loro il tempo è prezioso, è può davvero fare la differenza.   

 

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La terapia genica con il farmaco più costoso al mondo - due milioni di euro per una sola dose da iniettare una sola volta -  è stata approvata in Italia solo a fine 2020, ma solo per i neonati al di sotto dei sei mesi d'età è gratuita e a carico del Servizio Sanitario Nazionale.  A chi ha superato il limite, talvolta a causa di una diagnosi tardiva, non resta altro che affidarsi alla solidarietà e organizzare raccolte fondi milionarie per imbarcarsi in viaggi della speranza verso i paesi in cui Zolgensma è somministrabile senza limiti d'età (ma di peso, entro i 15 chilogrammi). 

 

Una speranza per decine di bambini italiani e per le loro famiglie è arrivata a fine gennaio, quando l'Aifa, dopo la campagna di sensibilizzazione portata avanti da Leggo, ha dichiarato di essere a lavoro per trovare al più presto una soluzione e garantire così un futuro dignitoso ai piccoli pazienti Sma. Da allora Leggo non ha smesso di monitare l'andamento dei lavori, ma nonostante i numerosi tentativi non è mai stato possibile parlare con il presidente Palù. Al momento, una decisione non è stata ancora presa. E in questo caso, come in tutte le questioni di vita o di morte, il tempo può davvero fare la differenza. 


Ultimo aggiornamento: Mercoledì 3 Marzo 2021, 15:54
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