Matteo, 2 anni, e la malattia con soli 20 casi al mondo. La madre: «Cerco medico che trovi una cura»

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«Salve, mi chiamo Giulia e sono la mamma di Matteo, un bambino di 2 anni che ha una malattia estremamente rara, che vista la sua rarità non ha ancora una cura. La malattia si chiama Ipermanganesemia e conta 20 casi rilevati in tutto il mondo e di cui Matteo è il più piccolo». Inizia così l'appello di Giulia Catizzone, la mamma di questo bambino che ha bisogno di aiuto. Non di soldi, specifica. Matteo è in cura all'ospedale Gaslini di Genova, seguito da un'equipe specializzata in malattie rare. «L'unica terapia che si può fare è quella chelante che serve per aiutarlo nell'espulsione del manganese in eccesso, ma non è certo risolutiva. Siamo quindi alla ricerca di un farmaco che blocchi l'accumulo all'origine». Purtroppo, essendo la malattia talmente rara, non ci sono grandi ricerche al riguardo. «I medici ci hanno detto di rassegnarci, che le case farmaceutiche non sono interessate a finanziare ricerche così poco redditizie. Questo mi fa terribilmente rabbia perché studiando la malattia si potrebbe giungere ad una cura che migliori la qualità di vita di mio figlio».

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«Ho preparato una richiesta da diffondere per poter trovare un medico o un ricercatore disposto a creare una terapia genica specifica per Matteo - scrive Giulia -. Lo scopo del nostro appello è, visto che con la medicina abbiamo le mani legate in quanto un solo caso non viene preso in considerazione da nessuno, di coinvolgere persone famose o anche semplicemente persone con molti follower, che si facciano portavoce o ci aiutino semplicemente a diffondere il nostro appello per arrivare più lontano possibile, e magari nelle mani di chi con la sua conoscenza possa aiutarci. Non cerchiamo soldi ma solo qualcuno che crei un farmaco per Matteo e lo aiuti a migliorare la sua vita.

Per altre info potrete trovarci sui miei profili Facebook e Instagram cercando Giulia Catizzone o semplicemente cercando l'hashtag #aiutiamomatteo. Grazie per l'attenzione».

Mamma Giulia non si vuole rassegnare ed è convinta che in un angolo del mondo, ci sia qualcuno che invece può aiutare Matteo e lo vuole raggiungere, attraverso la diffusione del suo appello. E noi vogliano aiutarla, nel nostro piccolo, a farlo e invitiamo tutti voi che ci state leggendo a fare altrettanto. «Se c'è anche solo una possibilità che ciò avvenga, io da madre del mio piccolo guerriero speciale, devo tentarla e provarci».


Ultimo aggiornamento: Mercoledì 2 Dicembre 2020, 16:28
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