Sclerosi Multipla, oggi la giornata mondiale: il 30% dei malati ha perso il posto di lavoro nel 2021

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«Da stasera al tramonto di domani Palazzo Madama si tinge di rosso per la Giornata Mondiale della #sclerosimultipla, una delle più gravi malattie croniche del sistema nervoso centrale che solo in Italia colpisce 133mila persone». Lo ha scritto su Twitter il presidente del Senato Maria Elisabetta Casellati. Ma non solo Palazzo Madama. Da Venezia a Roma, monumenti illuminati di rosso in tutta Italia per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si terrà contemporaneamente in 70 paesi di tutto il mondo.

Da oggi fino al 5 giugno l'Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha preparato una densa roadmap per far conoscere una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Malattia cronica tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale, la sclerosi multipla solo in Italia colpisce 133.000 persone con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini, ed è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti con un esordio tipico intorno ai 30 anni. In occasione della Settimana Nazionale della sclerosi multipla Aism lancia, attraverso i social e sul sito associativo, il video "Le 10 cose da sapere sulla sclerosi multipla" perché, come dice il presidente Aism, Francesco Vacca «l'informazione è un alleato indispensabile per affrontare le sfide della Sclerosi multipla».

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Molti non sanno, ad esempio che chiunque può sviluppare questa malattia, che non si identifica necessariamente con la disabilità grave e che esistono terapie che ne rallentano il decorso. Nella cornice della celebrazione della Giornata Mondiale, in programma oggi presso la Camera dei Deputati, oltre ai dati del Barometro 2022, verranno presentate l'Agenda della Sclerosi Multipla e una rinnovata Carta dei diritti. Per la prima volta, inoltre, Aism promuoverà una campagna di sensibilizzazione rivolta ai più giovani. Da Giulia Sara Salemi a Charlie Moon, a Non sono Kristiano, i Tik Toker più famosi del web scendono in campo a sostegno della lotta alla sclerosi multipla sui principali canali social e TV per raccontare cosa significa conviverci e quanto influisce sulla vita delle persone. 

Nel 2021 il 30% dei pazienti con sclerosi multipla ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato.

Donne e giovani sono la categoria più colpita, tra questi ultimi, a perdere il lavoro è stato infatti uno su 4. Lo indicano i dati del Barometro 2022 presentato oggi alla Camera dei Deputati dall'Aism. Barometro offre un'istantanea annuale della realtà della sclerosi multipla in Italia e dell'andamento dei livelli di cura e inclusione delle oltre 133.000 persone che convivono in Italia con questa patologia cronica e con patologie correlate. Oltre 20.000 le richieste di consulenza sono arrivate al Numero Verde dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) da gennaio 2021 a febbraio 2022. Richieste che affrontano problemi di vario tipo, incluso supporto psicologico: oltre il 42% dei pazienti con sclerosi multipla, infatti, ha sofferto di isolamento e depressione durante la pandemia. Anche per quanto riguarda la sostenibilità dei costi dei trattamenti, la pandemia Covid ha aggravato un trend già in atto, aumentando le forti difformità per l'accesso ai farmaci in grado di modificare il decorso di malattia a causa dei diversi sistemi regolatori adottati dalle regioni. Inoltre un paziente su 3 oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, arrivando a un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 euro a paziente e che in molti casi rischia di non poter essere sostenuto. E 2 pazienti su 3 non ricevono la riabilitazione né l'assistenza domiciliare, dovendo affrontare spese out of pocket. Finora, infine, 13 regioni su 20 oggi presentano Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) approvati, applicati concretamente solo in 1 Centro su 4. 

Oltre un centro per sclerosi multipla su due ha ridotto i servizi durante la pandemia Covid e il 40% indica di avere ancora arretrato di prestazioni da smaltire, incluse quelle per l'avvio di terapie. In particolare, l'86,7% dei centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico:

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Ultimo aggiornamento: Lunedì 30 Maggio 2022, 11:21
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