Due giorni per non dimenticare i più deboli dei deboli e le loro famiglie che ogni giorno lottano per avere una semplice speranza: in occasione della Giornata Mondiale per i malati rari senza diagnosi (MRSD), il 28 e il 29 aprile 2023 la Fondazione Hopen Onlus, organizzerà presso l’Argentario Golf Resort &Spa a Porto Ercole un evento dal titolo “La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso”.
Un momento per coinvolgere e sensibilizzare la più ampia platea possibile a focalizzarsi su chi rischia di rimanere indietro per sempre. "L’obiettivo dell’iniziativa è quello di portare all’attenzione della società e delle Istituzioni le necessità della comunità dei MRSD - afferma il presidente Federico Maspes - mirando a cambiare concretamente lo stato di quanti vivono questa condizione, riconoscendone ed affermandone l’identità".
Preceduta dalla voce di genitori in momenti del tempo diversi, sarà raccontata l’esperienza ed il percorso di un paziente senza diagnosi e la sua famiglia. La sessione più propriamente dedicata alle azioni da intraprendere sarà concentrata sulla definizione di un programma per il riconoscimento dei MRSD.
La giornata di sabato 29 aprile sarà dedicata alla Gara di Golf Hopen – Telethon, che si svolgerà in uno dei campi più belli di Italia, con iscrizione devoluta in beneficenza a Hopen e Telethon, seguirà la successiva premiazione a cui saranno presenti il ministro dello Sport Andrea Abodi, il presidente della Federazione italiana Golf Franco Chimenti e l'ex golfista Silvio Grappasonni, opinionista e conduttore televisivo.
All'evento parteciperà con un proprio contributo anche la Fondazione Candido Speroni e Carla Fendi Speroni, impegnata nella valorizzazione culturale e nelle attività benefiche.
Ultimo aggiornamento: Venerdì 28 Aprile 2023, 15:58
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