«Mamma, lei ci aiuterà»: è uscita con questa speranza Nicole, appena 12 anni, dall’incontro con la presidente del Consiglio Giorgia Meloni. Le aveva scritto una lettera in occasione della giornata per le malattie rare, per farle conoscere la sindrome di Pandas, che l’ha colpita quando aveva poco più di due anni. E quelle righe, scritte da una bambina come una richiesta di aiuto, hanno fatto breccia nel cuore della premier che ha chiesto subito di incontrarla.
Giorgia Meloni incontra Nicole, la 12enne con la sindrome Pandas vede la premier a Palazzo Chigi
L'incontro tra Meloni e Nicole
Nicole ieri aveva il cuore in gola, un po’ perché avrebbe incontrato una persona importante «vista solo in tv» e un po’ perché andava a rappresentare il dolore di tante persone che, come è successo a lei, stanno ancora cercando una cura che troppe volte sembra introvabile. Si è presentata all’incontro con la naturalezza di una ragazzina di 12 anni, con i capelli sciolti sulle spalle e un maglioncino a coste, per il freddo. E la Meloni l’ha ascoltata con attenzione, prima davanti alla mamma e poi, da sola, per almeno mezz’ora regalandole una borsetta e un’agendina.
«È stata molto disponibile, sarebbe venuta lei da noi, a Parma - racconta Fabridi Ketty Lalli, mamma di Nicole - ma abbiamo preferito raggiungerla a Roma insieme alla presidente dell’Associazione dei genitori.
La malattia di Nicole
Nicole ha iniziato ad avere crisi di assenza a due anni e mezzo: «La trovavo nel letto con gli occhi sbarrati, non respirava e non mi rispondeva. Poi sono arrivate le paure, le ossessioni. Abbiamo girato per ospedali per 7 anni e poi, finalmente, ho incontrato i dottori Carlo Capone di Parma e Fernanda Falcini, reumatologa di Firenze. Con la cura giusta mi hanno restituito mia figlia. Siamo state fortunate per molti non è così».
Nicole ha solo 12 anni ma è del tutto consapevole di cosa sia la sindrome di Pandas: un disturbo difficilmente diagnosticato in Italia tanto da sembrare raro. «Ma non lo è - spiega Stefania Lessio, presidente dell’Associazione genitori Pans Pandas Bge, mamma di Lucrezia, entrambe presenti all’incontro - in America, dove esistono le linee guida, si parla di un bambino affetto ogni 200. In Italia non ci sono stime. Tanti medici pensano sia un disturbo psichiatrico e vanno avanti con gli psicofarmaci: ma servono solo a nascondere i sintomi».
Ultimo aggiornamento: Sabato 11 Marzo 2023, 14:38
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