Come combattere l'emofilia

Come combattere l'emofilia

Antonio Caperna
ROMA - «Emofilia: malattia più unica che rara!» È stata la parola d'ordine ribadita dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) per la XV Giornata Mondiale, tenutasi lunedì. Secondo gli ultimi dati diffusi dall'ISS sono 10.434 i pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (Mec), di cui 6.960 maschi e 3.474 femmine.
Di questi, circa 4mila sono affetti da Emofilia A e quasi 900 da Emofilia B. Una vera e propria comunità ma ovunque si lamenta un ritardo e una scarsa attenzione in quasi tutte le fasi, dall'emergenza al Pronto Soccorso, dal processo di cura alla diagnosi e trattamento delle complicanze.
«La mancata attuazione dell'Accordo sulle Mec causa difficoltà nell'accesso alle cure per i pazienti e riduce gli standard di assistenza, rendendo meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate - afferma Cristina Cassone, Presidente FedEmo - Ciò comporta differenze sostanziali nell'offerta assistenziale tra le regioni e, in molti casi, anche all'interno della stessa realtà regionale con conseguente pendolarismo sanitario e aumento dei costi sanitari e sociali per i pazienti e le loro famiglie».
Riconoscere le esigenze specifiche dei pazienti e garantire assistenza e servizi omogenei su tutto il territorio nazionale, rispettando i termini dell'Accordo, è dunque una necessità e una priorità che attiene al settore delle politiche sanitarie e sociali del Paese. Garantire la piena attuazione dell'Accordo Mec significa un'ottimale presa in carico del paziente e un più efficace controllo dei costi sanitari.
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Mercoledì 17 Aprile 2019, 05:01
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