Bimba di 6 anni affetta da una rara malattia genetica: "Il suo organismo produce troppa pelle"

Una rara malattia le ha reso la pelle come se avesse subito una grave ustione. Hanna  ha 6 anni e una pelle che cade in continuazione a causa di una malattia che l'ha colpita sin dalla nascita. La bimba originaria del Tennessee, negli Stati Uniti, è una delle 600.000 persone del mondo affetta da ichthyosis lamellare, un disturbo genetico della pelle fa crescere in modo esponenziale le cellule epiteliali causando una contiua desquamazione.



Hanna deve applicare delle lozioni idratanti almeno 2 volte al giorno e visto che le sue ghiandole sudorifere sono bloccate deve essere continuamente monitorata perché il suo corpo non si surriscaldi e si senta male. Secondo quanto riporta il Sun, la sua condizione è estremamente rara e delicata: «Se non viene ben idratata la pelle si spacca e si ferisce», ha spiegato la madre, «Bisogna controllare in continuazione la sua temperatura e il livello di idratazione.

I genitori cercano di rendere la vita della bimba il più semplice possibile e di fare in modo che possa essere come tutti i suoi coetanei. Nonostante abbia molti amici è però spesso vittima di sguardi indiscreti e di atti di bullismo: «Abbiamo insegnato ad Hanna a non arrendersi mai, che ognuno di noi è diverso e che non deve temere il giudizio altrui», ha concluso la mamma, «Ha già imparato a non sentirsi in imbarazzo per il suo aspetto fisico».

---

Ultimo aggiornamento: Venerdì 9 Giugno 2017, 17:02
© RIPRODUZIONE RISERVATA