Storie Italiane, nuova battaglia per i bambini malati di Sma: «Non tutti possono ricevere il farmaco». Ecco cosa sta succedendo

Eleonora Daniele a Storie Italiane torna su una questione che la scorsa edizione le è stata molto a cuore. La battaglia per far ottenere in Italia il farmaco sperimentale ai bambini malati di Sma1. Insieme a Maria Grazia Cuciotta ha voluto porre all'attenzone degli organi preposti un nuovo problema sorto per alcune famiglie che lottano contro questa terribile malattia.

I bambini tracheostomizzati in Italia non possono ricevere il costoso farmaco. Le famiglie speranzose hanno abbandonato le raccolte fondi per far curare i piccoli all'estero, visto che negli Usa consentono le cure anche a chi ha la tracheotomia, ma dall'Aifa è arrivato lo stop. Il farmaco in questione ha costi molto elevati, ma viene somministrato una volta sola, e fino ad ora tutti i bambini che lo hanno ricevuto stanno molto meglio.

Eleonora Daniele si fa portavoce ora di una nuova battaglia: «La prima l'abbiamo fatta e vinta e i bambini stanno molto molto meglio, ma ora chiesciamo perché le famiglie di alcuni bambini non possano godere delle stesse cure.

Quali sono le linee guida? Quali le problematiche?», si interroga la conduttrice lasciando spazio alla testimonianza della mamma di un bimbo tracheostomizzato a cui in Italia è stata negata la cura quando dagli Usa invece avevano dato l'ok.

L'appello della donna, a cui si unisce quello della conduttrice e di Maria Grazia Cucinotta è al Ministro Speranza e all'Aifa. Pare che fino ad ora si sia proceduto con criteri di esclusione, non includendo questo tipo di pazienti nelle linee guida di fatto molti medici non si prendolo la responsabilità di somministrare il farmaco a tutti i bambini malati di Sma1. La richiesta è che si faccia qualcosa in merito.