Nicole e la sindrome di Pandas, bambina scrive a Giorgia Meloni: «Aiutami a guarire». Cos'è la malattia dal nome gentile

La bambina di Parma soffre di questa patologia da quando aveva 2 anni

Nicole e la sindrome di Pandas, la 12enne scrive a Giorgia Meloni: «Aiutami a guarire». Cos'è la malattia dal nome gentile

di Redazione web

«Giorgia aiutami a guarire». Un messaggio diretto, una richiesta di aiuto per poter vivere una vita normale, quella che una bambina di 12 anni ha scritto in una lettera rivolta a Giorgia Meloni, «voglio essere Nicole, solo Nicole», le parole della 12enne affetta dalla sindrome di Pandas, una malattia rara che in Italia non viene riconosciuta come tale da quando di anni ne aveva appena due, scrive La Gazzetta di Parma.

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L'appello

Nei mesi scorsi la giovanissima, per cercare una risposta alla sua patologia, molto difficile da diagnosticare ed il cui percorso terapico è molto lungo, ha scritto a diverse cariche istituzionali per interessarle alla sua questione. Al sindaco di Parma, Federico Pizzarotti e al presidente della Regione Emilia-Romagna Stefano Bonaccini ed oggi, 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare, la lettera è indirizzata a Giorgia Meloni.

Lettera per Giorgia

«Ti svegli un giorno e tutto é cambiato, dentro di me é come se convivessero due Nicole...In questa lotta si vince la vita. La vita senza pensieri brutti, senza paure, senza rabbia, senza tic, senza ossessioni. La vita che vorrei!
Senza sentirmi stanca…diversa…Da quando ho iniziato le cure ho vinto parte di questa lotta contro la “me” persa nella nebbia. I miei genitori hanno scoperto il nome della mia malattia sette anni dopo l’inizio dei sintomi, ho perso così tanto tempo e ho pensato che la mia vita non sarebbe mai tornata normale...mi sono sentita per tanto tempo come una foglia secca strappata dai rami dal vento d’autunno», le parole durissime e dolci di una bambina che sta lottando contro la malattia, rivolte al premier Giorgia Meloni.

La speranza

Per fortuna, ora, per Nicole è un momento più sereno: «Sono tornata a sorridere ed é molto bello, in questa strada verso la guarigione ho incontrato dei nuovi amici che lottano ogni giorno come me, più gravi di me ed é per loro che scrivo questa lettera, ho incontrato Papa Francesco, il Presidente della Regione Emilia Romagna Stefano Bonaccini che ci sta aiutando tantissimo..

La richiesta

«Parli di noi di quanto fa male essere bambini e soffrire tanto da desiderare di morire é come se qualcuno ti tenesse con la mano sott’acqua e tu volessi respirare, hai una gran voglia di respirare ma non ci riesci, chiedi aiuto, aiuto, aiuto ma quella mano ti tiene giù e tutto intorno rimbomba e la realtà prende altri suoni e colori» la descrizione della malattia a Giorgia Meloni.

 

Cos'è la sindrome di Pandas

Questa la descrizione della sindrome, secondo il sito www.pandasppn.org. «Pandas è l’abbreviazione di disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco.

L’espressione è usata per descrivere un sottogruppo di bambini e adolescenti che improvvisamente sviluppano un’insorgenza acuta di disturbo ossessivo compulsivo e/o tic, a seguito di un’infezione da streptococco di gruppo A, come faringite. È tipicamente accompagnata da ulteriori sintomi che si trovano anche in Pans».


Ultimo aggiornamento: Martedì 28 Febbraio 2023, 18:44
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