“Non c’è SMA che tenga” - con un numero così - è il video scritto e interpretato dal comico Saverio Raimondo con la regia di Giulio Reale, per la campagna a sostegno del servizio (è possibile donare sul sito di Famiglie SMA al seguente link: https://bit.ly/3kO3rYi). La clip - con Simona Spinoglio e la partecipazione di Andrea e Sylwester Ferrini è volutamente sarcastica e sottolinea le difficoltà quotidiane dei cosiddetti normali rispetto alle persone con disabilità, ribaltando la narrazione usuale. l’invito a donare rimane quindi giocoso: donare di più per aiutare tutti, non solo chi ha la SMA. Che non è una SLA che non ce l’ha fatta, come sostiene il celebre stand up comedian nel video, ma l’acronimo di atrofia muscolare spinale: una malattia genetica rara in cui si perde progressivamente il controllo dei muscoli. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) ed è la prima causa di morte genetica infantile, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, o controllare il collo e la testa.
Il Numero Verde Stella è il servizio gratuito che offre supporto psicologico e assistenza sui diversi aspetti pratici legati alla malattia – anche di carattere normativo e legale - soprattutto in un momento complesso come questo legato alla pandemia da Covid-19, dove il rischio di contagio e isolamento è maggiore per le persone con SMA. In alcuni casi è infatti stata sospesa la fisioterapia nei centri specializzati, in molti hanno preferito ricorrere a terapie domiciliari piuttosto che a quelle ospedaliere, e non sempre è stato facile gestire le nuove regole negli ospedali, dove al momento si può entrare con un solo genitore. Rivolto anche agli operatori socio assistenziali e scolastici, risponde a ogni domanda grazie a un team di esperti composto da: 3 avvocati, 1 fiscalista, 2 medici, 1 psicologo, 2 counselor, 2 peer counselor.
È uno spazio di confronto con cui scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee e opinioni con chi vive o ha vissuto l’esperienza della malattia. Ha una media di 250 richieste al mese prese in carico, diventate 400 durante il periodo più difficile del Covid-19 (febbraio-aprile 2020). Con una donazione minima di 20 euro, in regalo la maglietta “Non c’è SMA che tenga”.
Saverio Raimondo è appena tornato su Rai1 come guest satirica per Porta a Porta e lo rivedremo presto su Rai3 per Le parole della Settimana.
NUMERO VERDE STELLA – DETTAGLI e RIFERIMENTI Il Numero Verde Stella risponde al numero 800.58.97.38 nei seguenti orari: lunedì e martedì dalle ore 9 alle 13 e dalle 15 alle 18; mercoledì dalle ore 9 alle 13 e dalle 14,30 alle 18,30; giovedì e venerdì dalle 9 alle 13.
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Ultimo aggiornamento: Mercoledì 30 Settembre 2020, 21:03
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