Alex, il post della mamma al «popolo» che ha salvato il suo bimbo: «Trionfo della scienza e della solidarietà»
di Simone Pierini

Alex, il post della mamma al «popolo» che ha salvato il suo bimbo: «Trionfo della scienza e della solidarietà»

«Ciao a tutti, adesso che con mamma e papà siamo più che mai pronti ad affrontare anche questa seconda fase del percorso trapiantologico, ritenevamo doveroso ringraziare, una ad una, tutte le persone che abbiamo conosciuto nella nostra avventura e che ci hanno donato un sorriso, regalato una speranza ed insegnato che si deve sempre lottare anche quando la vita cerca sempre di buttarti al tappeto continuando ignobilmente a riservarti prove difficilissime». Così la mamma di Alex, Alessandro Maria Montresor, il bimbo affetto da Linfoistiocitosi emofagocitica operato all'ospedale Bambino Gesù di Roma e salvato da trapianto di cellule staminali emopoietiche da genitore, in un lunghissimo post pubblicato sulla pagina Facebook dedicata al piccolo. 

«Abbiamo raggiunto la vetta dell'Everest ed ora speriamo​

Alex, il trapianto è riuscito



Una lettera che proponiamo per intero, nome per nome, scritta per dire grazie a tutti coloro che hanno dato qualcosa per salvare la vita di Alex.

«La forza che ci avete trasmesso con i vostri messaggi, con le vostre preghiere, con i vostri sorrisi e con i vostri abbracci è stata per noi un stimolo a non mollare. Non vi conosciamo tutti personalmente, ma avete tutti conquistato, indistintamente, parte del nostro cuore e sarete sempre parte della nostra vita, sebbene avrei preferito che le nostre strade si fossero incrociate in maniera diversa».

«Tante volte mi sono chiesto perché a me, cosa avessi fatto di male per meritarmi tutta questa sofferenza, e solo ora l’ho capito: dovevo essere testimone del successo della scienza, del trionfo della solidarietà, del primato dell’amore e della vittoria su di una malattia genetica rara come la Linfoistiocitosi Emofagocitica che mi voleva strappare da tutti voi»

«Il primo ringraziamento va a tutti i vecchi, i nuovi e i futuri iscritti al registro dei donatori di midollo osseo, a tutti quelli che per me rappresentano i veri super eroi di questa avventura, non solo per un giorno, ma per tutta la vita. Unitamente ai genitori di questi vecchi, nuovi e futuri iscritti al registro dei donatori di midollo osseo, perché alla fine la “cultura del dono” fa parte dell’educazione che un genitore impartisce ai propri figli. Grazie anche a chi non potendo iscriversi ha condiviso l’appello lanciato da mamma e papà, siete in troppi, non riuscirei mai a fare un elenco senza dimenticarne più di uno di sicuro. Grazie a Mark Zuckerberg per aver inventato Facebook, e grazie ai giornalisti che hanno dato spazio alla mia storia rispettando il momento di quiete che mamma e papà, assieme ai medici, hanno richiesto nel momento più complesso e difficile»

«Grazie ad Alessandro Iapino, responsabile dell’ufficio stampa dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, per aver gestito in maniera eccellente il flusso comunicativo con l’esterno, mantenendo inviolata la nostra privacy. Un ringraziamento di cuore all’ADMO (ed in particolare al presidente Rita Malavolta e a tutti i suoi diretti collaboratori) e a tutti i volontari che per la campagna “Match4Alessandro Match4All” non si sono risparmiati nell’organizzare e nel dirigere eventi in decine e decine di piazze italiane (dal Nord al Sud d’Italia, dall’Est all’Ovest della penisola, Isole incluse). E mi dispiace per davvero di avervi mandato in tilt sia il sito web che il centralino telefonico. Non vi siete fermati davanti a nulla, siete stati incredibili»



«Un ringraziamento dal profondo a DKMS (direttamente alla nostra amica Katharina Harf), per il drive organizzato all’estero (Germania, Inghilterra, Spagna, Polonia e USA) e per aver donato migliaia e migliaia di tamponi salivari, strumentali alla buona riuscita di numerosi eventi anche in Italia. Un grazie infinito anche a tutti i 300 ed oltre centri trasfusionali sparsi per il territorio Italiano, ed al personale medico e sanitario che, nell’anonimato, hanno raccolto ed elaborato ininterrottamente campioni di tessuto durante tutti i giorni della settimana, week-end inclusi»

«Grazie ad AILE Onlus, a Mario Ricciardi (che ci veglia da lassù) ed al suo splendido papà Ugo, assieme a tutte le mamme ed i papà che ne fanno parte ed hanno sostenuto i miei genitori in questi mesi bui, ricordando loro che ci sono guerrieri che ce l’hanno fatta. E a tutti quei combattenti che purtroppo non ci sono più, ma che da lassù continuano a fare il tifo per ogni bimbo ammalato. Grazie a Steadfast Onlus, a Francesca Frigerio e Gabriele Ganci, per esserci sempre stati, specie quando papà tornava di notte tardi dall’ospedale, e per l’aiuto che ci avete dato con le traduzioni in inglese, snellendo così la diffusione della mia campagna all’estero»

«Un bacio alla mia amichetta Elkette che mi ha sempre tenuto compagnia in questi mesi di isolamento, per ricordare l’affetto di tutti i colleghi di mamma e papà, oltre che per ringraziare il top management (così mi ha insegnato papà si dice in inglese) per la sensibilizzazione lanciata presso tutte le sedi nazionali ed estere del gruppo UniCredit, oltre che per il sostegno dato alle numerose iniziative in Italia ed all’estero. Un grazie sincero alle numerosissime aziende italiane e non, che hanno deciso di lanciare campagne di sensibilizzazione ed organizzare eventi di tipizzazione tra indipendenti, e a tutte quelle che le stanno programmando o che le organizzeranno a breve»

«Un ricordo affettuoso anche alle numerosissime università e ai loro Rettori, che hanno accolto l’appello lanciato dai miei genitori, coinvolgendo i loro splendidi studenti in eventi negli atenei, e a tutte quelle che li stanno programmando o che li faranno a breve. Un sincero grazie al Centro Nazionale dei Trapianti (al Prof Alessandro Nanni Costa), e all’IBMDR (alla Dott.ssa Nicoletta Sacchi) per essersi presi in carico le decine di migliaia di tipizzazioni, oltre che di cercare di ridurre il più possibile i tempi di inserimento nel registro, organizzando il “dietro le quinte” di una macchina che questa volta abbiamo messo a dura prova, ma dimostrandosi efficace»

«Grazie infinite al Ministero della Salute (al Ministro Giulia Grillo ed al portavoce dott. Emanuele Cigliuti, che ci ha accolto quando siamo venuti a Roma e che ci è venuto poi a trovare in ospedale) per l’attenzione che hanno dedicato alla mia vicenda, oltre che per saper gestire e coordinare una realtà molto complessa ed articolata, ma capace di regalare all’Italia medici, scienziati, strutture e servizi sempre all’avanguardia. A very big thank you to Marco Villani (anche nelle vesti ufficiali di Console Generale per l’Italia a Londra), non solo per il sostegno morale, ma anche per aver attivato la comunità Italiana a Londra ed aver provato ad organizzare il volo di stato (alla fine purtroppo non autorizzato causa i tempi ristretti del mio trasferimento). Un ringraziamento anche all’Airmedical (www.airmedical.it) di Torino ed al suo personale sanitario e logistico, che si è occupata della pianificazione ed esecuzione del volo privato da Londra a Roma, oltre che per le condizioni offerte ed il servizio impeccabile di traporto».

«Grazie anche alla Croce Rossa Italiana ed al suo personale per averci aspettato all’aeroporto di Ciampino, quando siamo atterrati da Londra, ed averci trasporto in ambulanza all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Il mio più sincero affetto all’hotel La Rovere (a Giorgia e Luigi che ci hanno accolto come se fosse casa), ed al suo personale impeccabile, sempre gentile, disponibile e discreto (Sue, Michelangelo, Carl, Eddie, Polly, Andet e Junior), per non aver fatto mancare nulla a mamma e a papà. Un ringraziamento speciale a Novimmune per aver sviluppato l’Emapalumab, il farmaco che mi ha salvato la vita, e che oltre ad aver permesso il suo utilizzo in fase sperimentale come primo paziente nel Regno Unito ha anche autorizzato le somministrazioni dopo il trapianto delle cellule staminali emopoietiche di papà. Grazie anche alla Bellicum Pharmaceuticals per la loro generosità, nell’aver geneticamente modificato i linfociti di papà, inserendo il gene suicida, ed avermeli regalati». 

«Arriviamo finalmente ai medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, agli angeli con il camice, ai quali non finiremmo mai di dire GRAZIE, GRAZIE e GRAZIE ancora:
- Prof. Franco Locatelli (direttore di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genetica): un professionista encomiabile, uno scienziato prestato alla medicina, una persona mai doma che mette cuore ed anima per i bambini e che per me rappresenta un secondo papà. Ha aiutato i miei genitori sin dall’inizio della mia malattia (che aveva anche lui diagnosticato già agli inizi di settembre dopo un mail inviata dal mio papà, e contattato grazie la Dott.ssa Maria Teresa Romano, sempre disponibilissima, e che abbiamo disturbato su ogni fronte), consigliando l’utilizzo del farmaco sperimentale.
- Dott Pietro Merli, che è stato il mentore nell’ospedale per i miei genitori, geniale ma alla mano, capace di trasmettere serenità in ogni circostanza, oltre che spiegare concetti estremamente complessi rendendoli facilmente digeribili, per me uno zio.
- Dott.ssa Federica Galaverna, con me sempre dolcissima. Empatica, brillante e capace di trasmettere tranquillità coi suoi modi gentili. Dolce ma scrupolosa e sempre raggiungibile. Semplicemente bravissima. 
- Dott.ssa Annalisa Ruggeri, con me e coi miei genitori sempre sorridente, precisa e semplicemente favolosa. Sempre disponibile per ogni nostro dubbio o richiesta. Una sicurezza. 
- Dott. Mattia Algeri, definito da mamma e papà un vero superman. Ci ha impressionato la sua intensità, soprattutto durante il periodo Natalizio, proprio quando ho avuto il mio trapianto. Preciso ed insuperabile. 

Senza dimenticarci del loro braccio armato, ovvero degli infermieri del dipartimento TECT1 (Trapianto Emopoietico e Terapia Cellulare), coordinato da Italo Ciaralli, con:
- Valeria Intraligi (la caposala): indomabile, una formichina se volessimo dipingerla alla stregua degli animaletti delle 7 stanze del dipartimento (noi avevamo una farfallina assegnata alla stanza F). Sempre col sorriso, con una parola dolce, e pronta a farsi in quattro. Onnipresente. 
- Sonia Agostino: piena di attenzioni e precisissima nelle cure. Un aiuto preziosismo per papà quando si trattava di farmi i raggi al torace, che odiavo dal profondo. Sempre disponibile
- Barbara Baronio (che ha materialmente infuso i linfociti col gene suicida), una professionista infaticabile, impressionante come si materializzava in un istante ad ogni chiamata. Simpaticissima e coraggiosa. 
- Federica Graziosi: una combattente pura. Perfetta in ogni suo intervento. Sempre sorridente e professionale al massimo, e con me sempre dolcissima. 
- Arianna Lanzetta, quando si dice il vino buono sta nella botte piccola... A fronte di una solida esperienza, un pozzo senza fine di consigli. Un vulcano in tutto e con una simpatia sconfinata. 
- Carmine Casale (che ha materialmente infuso le cellule staminali emopoietiche di papà), ovvero la perfezione fatta ad uomo. Un terminator ma con una simpatia sconfinata. Sempre con una parola dolce per mamma e papà, ed il mio preferito per le medicazioni. 
- Francesca Fratini, dolcissima nei modi e sempre precisa. Attentissima a non svegliarmi mai quando mi appisolavo e dovevano essermi somministrare le terapie, e sempre carinissima con mamma e papà. 
- Daniela Maggio: la serenità fatta a persona. Mai una sbavatura e sempre col sorriso. Una vera infermiera zen, e capace di trasmettere serenità sia a mamma che a papà.
- Giuliano Mannoni, impossibile non amarlo, sebbene una conoscenza maniacale della composizione di ogni farmaco che può incutere timore reverenziale. La sua presenza e la sua simpatia lo rendono una sagoma. Sempre con la battuta pronta, maggggico
- Rosalba Pellegrini: per me equiparabile ad una Mary Poppins. Capace di gestire in serenità e con sangue freddo una notte molto difficile per mamma e papà. Eccezionale veramente in tutto. 
- Romina Proietti, che si fermava talvolta a giocare con me e la mia 500 Abarth radiocomandata. Ogni volta che entrava era una festa. Briosa e raggiante ma molto attenta e precisa. 
Un grazie sincero anche a:
- Anna De Rocchis, che mamma e papà hanno disturbato come se non ci fosse un domani per la gestione della mia gabbia d’orata. Grazie per l’aiuto che ci hai dato. 
- Ola, anche lei di sicuro ossessionata dalle richieste dei miei genitori. Grazie per averci donato i tuoi sorrisi ed essere stata sempre presente. 

Al favoloso team del Centro Trasfusionale ed Aferesi Terapeutica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, grazie per le cure e l’attenzione dedicate al mio papà. Sono sicuro che sarà stato pesante averlo con voi per ben due volte, sia per la raccolta dei linfociti che per quella delle cellule staminali emopoietiche. Grazie per esserci, lavorando dietro le quinte, e per aver reso possibile il trapianto. Grazie al Dott. Mauro Montanari (direttore del centro trasfusionale e dell’aferesi), alla Dott.ssa Giovanna Leone (referente medico dell’aferesi terapeutica), alle Dott.sse Stefania Lazzaro, Antonella Meschini e Giovanna del Principe, oltre che alle splendide infermiere Katia Feri, Monia Antonini, Paola Marchitelli e Daniela Carasso. 

Impossibile dimenticarsi di Padre Luigi, benché della Lazio, che ci veniva sempre a trovare e regalare un sorriso, oltre che portarci parole di conforto e pregare assieme a mamma e papà. 

Per avermi salvato la vita durante la fase acuta della malattia, oltre ad avermi affidato ai colleghi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in condizioni ottimali per il trapianto, i miei ringraziamenti di cuore vanno anche a tutti i dottori ed infermieri del:
- Chelsea and Westminster Hospital
- Saint Mary’s Hospital
- Great Ormond Street Hospital (in particolare al Prof Persis Amrolia). 
Unitamente al servizio sanitario inglese (chiamato NHS) per aver sostenuto tutte le spese mediche affrontate per curarmi, sia in Inghilterra che in Italia. 

Grazie di cuore anche ai numerosi professori e ricercatori che papà o mamma hanno disturbato per un consulto:
- Piero Abbruzzese 
- Alessandro Aiuti
- Andrea Ballabio 
- Andrea Biondi
- Camillo Boglino
- Chiara Bonini
- Farid Boulad
- Cesare Danesino
- Carlo Dufour
- Steven Fishman
- Michael Grimley
- Rupert Handgretinger
- Thomas Klingelbiel
- Luigi Notarangelo
- Luca Ramenghi 
- Jordan Shlain
- Koen Van Besien
- Elena Vassallo

Grazie anche l’ing Elena Angela Maria Bottinelli (amministratore delegato dell’Ospedale San Raffaele) per la sua infinita disponibilità, ed al nostro carissimo amico Carlo De Donato. 

Come sapete il tutto ebbe inizio con una pagina di FaceBook, curata e gestita dai più cari amici di mamma e papà. Senza di voi ragazzi non saremmo mai riusciti a scatenare quest’ondata di amore e solidarietà per donare una speranza a tanti altri malati. Grazie infinite a:
- Fernando Autore, un uragano di idee ed il miglior PR tra i diversi social network, semplicemente unico 
- Elena Mistrorigo, infaticabile nella gestione di tutte le vostre richieste, e nel richiamare l’attenzione di papà a quelle più esotiche
- Davide Mistrorigo, fratello di Elena, l’ideatore del video andato in onda su tutti i TG, oltre che degli effetti speciali sulla pagina
- Elisa Montresor, incaricata della gestione delle locandine e degli eventi organizzati da ADMO, paziente e precisa
- Roberto Montresor, che mai domo ha lavorato ad oltranza nel rispondere ai vostri messaggi
- Valentina Petrone, un aiuto preziosissimo sia per la parte inglese che per quella italiana, e che considero la mia seconda mamma per l’affetto che mi ha sempre dimostrato
- Elena Pozzani, che sebbene in dolce attesa è stata instancabile anche lei nel rispondere a tutti i vostri messaggi e nel coordinamento con ADMO
- Diego Rigodanzo, marito di Elena, che sono sicuro ricorderai le notti passate sul divano a garantire risposte ad ogni ora
- Elisabetta Verzini, moglie di Davide, e che potrei definire il nostro risponditore semi-automatico, un’altra super mamma

Grazie anche a Maria Rosaria Cipollini, che spero conoscerti prima o poi, il cui aiuto a moderare tutte le vostre domande sulla pagina FaceBook è stato fondamentale, così come quello delle amiche di mamma Anna Paola Ammendola Privee, Piera Saladino, Julia Prestia e Lalli La Calce Hoffman, unitamente a tantissime altre persone che non riesco ad elencare tutte. 

Un grazie a tutti gli sportivi, ai politici, ai cantanti ed alle numerose persone dello spettacolo che hanno rilanciato l’appello di mamma e papà. Siete stati incredibili e con un cuore gigantesco.

Ed ora arriviamo a quelli che con affetto chiamo i miei angeli:
Un abbraccio ai miei angeli Napoletani:
- Mario Artiaco
- Fernando Autore
- Marco Carbone e Michela Mancusi
- Andrea Centonze
- Antonio Cervo
- Paulina Corral 
- Cristiana De Carlo
- Elena Dichiarante
- Michele Franco (presidente ADMO Campania)
- Giuliano Gattoni
- Enzo Giustino
- Pierluigi La Bruna
- Chicca Pagliari
- Manuela Pagliari
- Mimmo Kidsevolution Outlet
- Chiara Saladino 
- Rossella Saladino
- Barbara Savastano 
- Iris Savastano 
- Paolo Senese
- Roberta Sessa
- Masha Stabile
- Alessandro Tessitore
- Ciro Verdoliva (direttore generale dell’Ospedale Cardarelli)
- Rosella Vitiello
- I laboratori privati e le farmacie Campane, per i tamponi regalati durante l’evento di piazza del Plebiscito a Napoli. 

Un grosso bacio al mio angelo Romano, Giuseppe Rappazzo. 

Un gigantesco thank you ai miei angeli inglesi capitanati da Kicca Carbonelli D’Angelo, ed in particolare:
- Lorenza Dep
- Auber Delgado 
- Melissa Delgado
- Vicky De Sanna
- Elisa Doardo
- Daniela Frulio
- Nadia Mishka yoga
- Maria Novella Vecere Clavel

Gli Angeli di Milano, e non solo:
- Francesca Carandente Giarrusso
- Martina Di Bert Sessa
- Emilio Di Spezio Sardo
- Dan Herdoon
- Dario Spadea Pandolfi
- l’associazione Save Moras

Vorremmo salutare con estremo affetto anche:
- Vincenzo De Luca, presidente della regione Campania
- Luigi De Magistris, Sindaco di Napoli
- Giovanni De Martino, Sindaco di Capri
- Chiara Marciani (assessore alla formazione e pari opportunità dell Regione Campania)
- Virginia Raggi, Sindaco di Roma
- Federico Sboarina, Sindaco di Verona 

E tutti gli altri sindaci, e presidenti di Regione ed assessori che hanno sposato la nostra causa e che, purtroppo, non conosciamo direttamente, ma che senza esitazione hanno autorizzato le manifestaIoni nelle loro piazze. 

Un grazie speciale con il cuore a Marinella Colosio e a Filippo Oliviero con YingRui Yang, che dalla nostra Londra ci hanno sempre seguito e fornito indicazioni sanitarie puntuali ed precise. Senza Filippo e la sua supervisione giornaliera a distanza, credo che la mia mamma si sarebbe sentita persa. Grazie Filippo ti voglio bene. Ed grazie speciale anche a Tiziana Schioppa che è stata vicinissima a papà e mamma, e sempre presente nel rivedere i miei esami. 

Per le due bellissime letterine che abbiamo ricevuto prima di uscire, un grazie di cuore alla Classe 1 A ISC Nardi con la professoressa Elisa Cochetti - Porto San Giorgio, ed ad una persona speciale, che per rispetto non nominiamo, ma con un cuore infinito (ci addolora il fatto che non ti hanno permesso, ingiustamente, di diventare donatore) e che siamo sicuri sarà a breve un papà fantastico. Ci avete emozionato. 

E non mi stancherò mai di ringraziare tutte le mamme e ai papà coraggio che ci hanno sostenuto, e che ci stanno accompagnano in questo viaggio. Senza di voi avremmo di sicuro arrancato. Siete un esempio da seguire:
- Valentina d’Alessio, che ha sempre spinto la mia mamma per Roma.... grazie!!
- Stefania Grieco e Daniele Rizzi, vi vogliamo semplicemente bene 
- Marianna Cappucci, quante risate con mamma (Anduneee...)
- Domenica, con il grande guerriero Leonardo Demarinis
- Marilyn Bartowski, ed il piccolo Alessandro, il precedente inquilino della stanza F
- Maria Angela Zoncu
- Angela Gamboni
- Leonardo Lombardi 
- Fabio Pardini
- Dasha Sidorova

Un abbraccio a tutti i preti e le suore che hanno preso a cuore la mia storia e hanno pregato incessantemente per me e per i miei genitori e che sappiamo continuano a farlo per tutti gli altri malati. Ed per finire alle nostre famiglie, tenute volutamente alla fine perché è giusto non dimenticarsi mai, sebbene talvolta purtroppo lo facciamo, che non saremmo mai quello che siamo se non grazie a loro, al loro esempio, alla loro educazione ed al loro amore. Ci scusiamo per il post così lungo ed articolato ma soprattutto per aver di sicuro dimenticato, non intenzionalmente, qualcuno. Alessandro Maria (per tutti Alex) mamma Cristiana e papà Paolo anche a nome di tutti i malati che col vostro gesto d’amore avranno una speranza in più per poter guarire e vivere una seconda volta».

 

Ultimo aggiornamento: 21:45 © RIPRODUZIONE RISERVATA