Per i medici non avrebbe mai compiuto due anni. La città gli regala una mega festa per il terzo compleanno

Per i medici non avrebbe mai compiuto due anni. La città gli regala una mega festa per il terzo compleanno
I medici avevano detto a Brittany Stineman che suo figlio non sarebbe vissuto fino ai due anni. Il piccolo Nash invece, ne ha recentemnte compiuti 3 ed il suo compleanno è stato festeggiato con una parata, nella strada dove vive con tutta la sua famiglia nella periferia di Chicago

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Nash è affetto da una rara malattia neuromuscolare, atrofia muscolare spinale con difficoltà respiratoria, conosciuta anche come SMARD. Questa sindrome provoca debolezza muscolare ed improvvisa incapacità respiratoria nei bambini e non esiste una cura.  A causa della fragilità del suo sistema imunitario, Nash non può stare stare insieme a tante persone. Una normale festa di compleanno quindi era una soluzione inattuabile. La comunità locale ha quindi deciso di organizzare una parata la scorsa domenica, alla vigilia del suo compleanno. 

«La più grande mancanza nella sua vita è stata l'interazione sociale. Non può stare con tante persone» ha detto Brittany Stineman alla CNN «Ma ieri ho sentito che anche quella mancaza era stata colmata». Per oltre un'ora, più di 100 furgoni, jeep e auto sono passate nella strada dove vive la famiglia Stineman per festeggiare il compleanno di Nash. Ma invece di lanciare caramelle, come di solito avviene nelle parate negli USA, c'era del budino alla banana. Il budino è l'unico cibo che Nash può mangiare per bocca, ma in genere viene nutrito tramite flebo. 

«Abbiamo percepito un enorme supporto dalla comunità locale» ha dichiarato la mamma, «La parata è stata la prova dell'impatto che la sua storia ha avuto». Quando aveva solo 11 mesi, a Nash  stata diagnosticata la SMARD. Non si sa esattaente quante persone ne siano affatte. «Ha trascorso 7 mesi in ospedale. Il giorno in cui è stata fatta la diagnosi non stavo capendo nulla» ha detto Brittany Stineman.

La famiglia Stineman da allora ha iniziato a consultare ricercatori e specialisti e ha fondato l'associazione non-profit  Smash SMARD. L'organizzazione ha come obiettivo trovare una cura per bambini come Nash. Da febbraio ha già raccolto più di due milioni di dollari

La parata ha dato a Brittany un pò di speranza per il futuro della sua famiglia: «E' stata una giornata magica, mi ha fatto sentire ottimista per quello che il prossimo anno potrà portarci».
 
Ultimo aggiornamento: Sabato 30 Novembre 2019, 15:48
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