«Colpita da una malattia rara, ma
nessuno ha il coraggio di curarmi»
di Gigi Bignotti

«Colpita da una malattia rara, ma
nessuno ha il coraggio di curarmi»

VICENZA - La sua è una di quelle malattie con il triste appellativo di "rare", lo ha stabilito anche la Regione Veneto lo scorso anno. In termine sanitario viene definita Sensibilità clinica multipla (Mcs), una sindrome immuno tossica simile all'allergia, ma purtroppo molto più grave. Cinzia Pegoraro, 42enne di Caldogno, madre di due figlie, lancia un accorato appello: «All'ospedale non posso andare a farmi curare perchè non sono attrezzati. I medici sono gentili, ma la direzione sanitaria non si prenderebbe mai la responsabilità di curarmi».



Lei rischia la vita ogni giorno. Spiega infatti che «anche un banale mal di denti diventa un problema insormontabile per me. Di recente mi è stato risolto con un'estrazione quando bastava una cura, ma nessuno era pronto, nessuno voleva, sapeva».



I primi sintomi una decina di anni fa: allergie, intolleranze alimentari, reumatismi, stanchezza e problemi alla vista. Visite e analisi di ogni genere fino al verdetto che arriva al professor Giovanni Genovesi dell'Umberto I di Roma, poco più di un anno fa. Ora si sente abbandonata: «La Regione Veneto il 3 marzo 2013 ha riconosciuto la Mcs come malattia rara, ma dall'approvazione del decreto, e c'erano due mesi di tempo, non sono seguiti i protocolli attuativi. Solo all'estero si sonoorganizzati con studi, cure e farmaci adatti, ma in Italia non possiamo nemmeno importarli».



L'ultima crisi l'ha colpita a Natale: smog e polveri non le permettono di respirare. «L'ambulanza s'è rifiutata d'intervenire rimandandomi alla Guardia medica - racconta Cinzia - in ospedale un primario non ha ricevuto l'autorizzazione alle cure dalla direzione sanitaria: troppo rischiose. Come possso vivere così? E anche mia suocera è affetta dalla stessa sindrome».



Del caso di Cinzia si è occupato il sen. padovano Antonio De Poli (Udc): "Quello delle malattie rare è un problema molto complesso, ho presentato a Roma un Ddl che propone di istituire due fondi, uno per le malattie rare e uno ad hoc per la cura e il sostegno ai pazienti affetti da tali patologie. L'Italia, così come altri Paesi in Europa (es. Francia e Spagna), deve dotarsi di un Piano nazionale che indichi le priorità strategiche di intervento per garantire ai malati un equo accesso ai servizi e migliorare la loro qualità di vita".



Sono 5 mila le malattie rare, secondo l'Oms (Organizzazione mondiale della sanità), l'80% delle quali di origine genetica.
«Le industrie farmaceutiche, a causa della limitatezza del mercato di riferimento - conclude De Poli - hanno scarso interesse a sviluppare la ricerca e la produzione dei cosiddetti 'farmaci orfani'».



In Commissione Sanità al Senato sta per essere discusso il Ddl che prevede, fra l'altro,
«la defiscalizzazione degli oneri per la ricerca e la produzione di farmaci». Un piccolo segno di speranza anche per Cinzia che, però, ogni giorno rischia la vita e non può più aspettare.
Lunedì 13 Gennaio 2014, 16:13