Lei rischia la vita ogni giorno. Spiega infatti che «anche un banale mal di denti diventa un problema insormontabile per me. Di recente mi è stato risolto con un'estrazione quando bastava una cura, ma nessuno era pronto, nessuno voleva, sapeva».
I primi sintomi una decina di anni fa: allergie, intolleranze alimentari, reumatismi, stanchezza e problemi alla vista. Visite e analisi di ogni genere fino al verdetto che arriva al professor Giovanni Genovesi dell'Umberto I di Roma, poco più di un anno fa. Ora si sente abbandonata: «La Regione Veneto il 3 marzo 2013 ha riconosciuto la Mcs come malattia rara, ma dall'approvazione del decreto, e c'erano due mesi di tempo, non sono seguiti i protocolli attuativi. Solo all'estero si sonoorganizzati con studi, cure e farmaci adatti, ma in Italia non possiamo nemmeno importarli».
L'ultima crisi l'ha colpita a Natale: smog e polveri non le permettono di respirare. «L'ambulanza s'è rifiutata d'intervenire rimandandomi alla Guardia medica - racconta Cinzia - in ospedale un primario non ha ricevuto l'autorizzazione alle cure dalla direzione sanitaria: troppo rischiose. Come possso vivere così? E anche mia suocera è affetta dalla stessa sindrome».
Del caso di Cinzia si è occupato il sen. padovano Antonio De Poli (Udc): "Quello delle malattie rare è un problema molto complesso, ho presentato a Roma un Ddl che propone di istituire due fondi, uno per le malattie rare e uno ad hoc per la cura e il sostegno ai pazienti affetti da tali patologie. L'Italia, così come altri Paesi in Europa (es. Francia e Spagna), deve dotarsi di un Piano nazionale che indichi le priorità strategiche di intervento per garantire ai malati un equo accesso ai servizi e migliorare la loro qualità di vita".
Sono 5 mila le malattie rare, secondo l'Oms (Organizzazione mondiale della sanità), l'80% delle quali di origine genetica. «Le industrie farmaceutiche, a causa della limitatezza del mercato di riferimento - conclude De Poli - hanno scarso interesse a sviluppare la ricerca e la produzione dei cosiddetti 'farmaci orfani'».
In Commissione Sanità al Senato sta per essere discusso il Ddl che prevede, fra l'altro, «la defiscalizzazione degli oneri per la ricerca e la produzione di farmaci». Un piccolo segno di speranza anche per Cinzia che, però, ogni giorno rischia la vita e non può più aspettare. Leggi l'articolo completo su
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