Parco Leonardo, tutti con brumotti per la lotta alla Sma
un lunedì di evoluzioni in biciletta e sms solidali al 45599
Famiglie SMA, è una associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). In questi giorni anche Checco Zalone si è reso disponibile con uno spot molto forte.
Per l’occasione, Vittorio Brumotti, noto campione di Biketrial accenderà le telecamere di Striscia la Notizia nel centro commerciale di Parco Leonardo,per sostenere la campagna di raccolta fondi della Onlus, legata al numero di SMS solidale 45599. La campagna Inizierà domenica 25 e durerà fino a sabato 8 ottobre. I volontari dell'associazione, nella giornata di Parco Leonardo, presenteranno il nuovo gadget solidale, la Scatola dei sogni.
Brumotti farà volteggi eccezionali nell’aria e spericolate acrobazie per intrattenere i piccoli spettatori della Onlus, ma sopratutto lo "Zio Vittorio", titolo ad honorem ormai guadagnato visti i 5 anni trascorsi insieme a Famiglie Sma , coinvolgerà i bimbi della fondazione girando a briglia sciolta per tutto il centro commerciale facendosi rincorrere dai piccoli muniti di super carrozzine elettriche e super genitori accompagnatori pronti a spingere le quattro ruote dei figli.
Per il quarto anno consecutivo la raccolta fondi è legata al progetto S.M.A.r.t. S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Quest'anno, il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale. Vengono calcolate circa duecento persone in tutta Italia, soprattutto neonati e bambini. Si tratta del primo farmaco disponibile, e quindi di un momento di svolta nella storia della SMA, poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire quanto prima possibile e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi perché, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Giovedì 29 settembre verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione della molecola.
La molecola si assume tramite puntura intratecale, e prevede il ricovero. Per questo l'associazione desidera raccogliere subito una ingente somma di denaro per non tardare l'inizio delle somministrazioni, perché per alcuni bambini aspettare un mese o una settimana può fare la differenza.
Ultimo aggiornamento: Domenica 25 Settembre 2016, 20:20
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