"Io sono autistico ed ecco come vivo la mia vita":
la lettera di un bimbo che commuove il web

"Io sono autistico ed ecco come vivo la mia vita": la lettera di un bimbo che commuove il web
Il protagonista di questa lettera ha 12 anni ed è autistico. Il messaggio è arrivato al nostro giornale proprio in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo. La storia viene raccontata in prima persona e le parole della sua famiglia, grata all'Associazione "Dimmi A" di Scalea, sono commoventi e piene di gioia di vivere.



"Io sono autistico - si legge nella lettera - e ho da poco compiuto dodici anni. Vivo la mia vita in un mondo che i miei genitori hanno adattato come un gioco, cercando di intuire e capire ciò che più gradivo. Non parlo molto, pronuncio qualche parola a stento come 'mamma, papà e pipì', forse perché sono le prime parole che a ogni bambino sono insegnate o probabilmente perché sono le più semplici. La terza parola: pipì mi ha dato parecchi problemi. Quante volte ho fatto arrabbiare mia madre e mio padre, bagnando il letto o i vestiti che avevo addosso? Non lo so, ma tante volte fino quasi alla loro esasperazione. Il mio papà, mi faceva vedere come fare, tra l’imbarazzo e grandi risate! Capivo. Ascoltavo. Guardavo. Volevo fare la pipì nel vaso, ma la parte di me vittima dell’autismo, molte volte boicottava lo stimolo ed io non sentivo neanche premere la vescica, e per questo motivo ho indossato anche i pannolini sino alla taglia sesta extra large.



Ma partiamo dal principio e se volete conoscere la mia storia, restate con me ancora un momento. Premessa: Io sono autistico come vi ho già detto, ma è la mia storia, che è differente da ogni altro autistico. Sono nato da un parto naturale. Pesavo circa quattro chilogrammi per cinquanta centimetri. Un bel maschietto si diceva nel reparto maternità. Non posso ricordarmi di come fossi, ma ho visto delle fotografie dov’ero immortalato fra le braccia di mia madre, che mi guardava con amore e con un sorriso incantevole. Crescevo come ogni bambino, dal latte alle pappine, gattonavo e con il girello muovevo i primi passi ed era davvero uno spasso scarrozzare per casa, curiosare, toccare, mettere in disordine, poi udivo i rimproveri di mamma, addolciti da baci, e la stessa cosa accadeva con il mio papà e con le mie due sorelle maggiori. Nei primi mesi di vita erano gelose poi invece siamo diventati come pappa e ciccia. Appiccicati.

Dopo aver compiuto il primo anno, qualcosa dentro di me cominciò a disorientarmi. Mi perdevo con lo sguardo altrove come se fossi rapito da un mondo parallelo che sarebbe diventato il mio, inaccessibile. I movimenti irregolari senza senso del mio corpo facevano intuire il mio distacco dalla realtà che fino a quel momento conoscevo, ma con la mente vagavo in una dimensione che non mi permetteva di capire il mio corpo e non riuscivo a esprimermi. Era così strano ma una forza misteriosa si era introdotta nella mia vita senza che io potessi fare qualcosa per impedirlo. Mia madre e mio padre e le mie sorelle non potevano ostacolare l’autismo ed io ero sempre più confuso e destabilizzato, sino ad avvolgermi completamente, ciò mi portò da subito a non comprendere nulla. I miei genitori non tardarono a scoprire il mutamento dentro di me, soprattutto perché quando mi chiamavano, era difficile, direi impossibile, che mi voltassi dalla loro parte a guardarli. Non perché non volessi, ma semplicemente perché non ci riuscivo. In famiglia iniziarono a sospettare che fossi diventato sordo o addirittura sordomuto, ma il giorno che mi portarono dal medico, quest’ultimo non esitò a rivelargli la verità. Il silenzio investì la stanza, disturbato solo dal rumore provocato da un giocattolo che io continuavo a percuotere sul pavimento. Ed è così che il termine AUTISMO è entrato a casa nostra coinvolgendo l’intera famiglia a continue modifiche dagli atteggiamenti, ai giochi, alla vita quotidiana.

I giorni successivi sono incastrati nella memoria dei miei genitori, come nella mia. Versavano lacrime, discutevano, si davano speranza, progettavano ogni cosa col fine di aiutarmi e mi coccolavano, mi abbracciavano, mi colmavano di baci. I miei si rimboccarono le maniche, tirarono fuori tutta la loro determinazione cominciando a girovagare per l’Italia, e non per vacanze, ma alle strutture ospedaliere. Si chiamava, si prenotava e si andava. Non subito, se andava bene, si attendevano sei o sette mesi. Mi sballottavano nell’eseguire svariati esami. Cercavo di essere collaborativo, anche se a volte, ero così stufo di entrare in quelle stanze sterili e bianche e senza gioia. Erano cosi prive di colore. Cominciai a sentir dire ai miei che i soldi non bastavano, che avrebbero dovuto fare un’ulteriore economia, che io ero più importante della loro stessa vita. Quando udivo i loro discorsi, avrei voluto ringraziarli con parole degne del loro affetto e piangere di gratitudine, ma nessun verbo usciva dalla mia bocca e nessuna lacrima bagnava il mio viso, eppure il mio cuore è pieno di amore nei loro confronti. Parallelamente al girare le strutture ospedaliere, crescevo e cominciai ad andare alla scuola materna. I primi giorni soffrii il distacco dai miei genitori e soprattutto dalle mura di casa, ma seppi abituarmi in fretta all’aula, alla maestra da cui mi sentivo amato, all’insegnante di sostegno e ai miei compagni, che sono passati dall’indifferenza alle infinite coccole. Andavo volentieri a scuola. Era faticoso svegliarsi la mattina per via del mio sonno irregolare, ma l’inesauribile forza di volontà di mia madre prevaleva su tutto, anche sul mio sonno. Tra uno sbadiglio e l’altro, mamma mi toglieva il pigiama e mi vestiva… questa era una gradita comodità che con gli anni è venuta a mancare, perché ho imparato a vestirmi da solo.

Molte volte non ero per niente collaborativo, l’autismo scherniva i sacrifici e la pazienza dei miei genitori che comunque gli tenevano testa. Da sempre ho odiato calzare le scarpe. Mi piaceva e adoro sentire alla pianta del piede qualsiasi stimolo, fuorché il solletico che mi porta a farmi ridere troppo, fino a mancarmi il respiro. Con le scarpe abbiamo lottato per almeno un paio di anni. Le toglievo in continuazione, nonostante si ostinassero a comprare modelli alti e con le stringhe che annodavano sino alle caviglie proprio per non permettermi di camminare scalzo. Ora va molto meglio. Riesco a sopportare le scarpe e so che bisogna indossarle. Fino a circa sette anni di età ho messo il pannolino, mi ricordo che era difficile anche acquistarli perché non ne producevano della mia taglia. Crescevo robusto e atletico per i miei continui movimenti. Per farmi capire che dovevo fare pipì nel vaso, mi recavano nel bagno almeno ogni mezzora, infatti, mi ero affezionato al bagno più di ogni altra stanza. Mi sedevo e non capivo cosa dovessi fare lì dentro con mia madre accanto alla porta a osservarmi con la speranza che traboccava dagli occhi. Poi un giorno accadde…feci pipì nel vaso. Fu una vera festa, come il Natale. Si è cominciato un iter di terapia cognitivo comportamentale, dove da un lato mi s’insegnava a percepire e conoscere meglio gli oggetti, a comprendere le parole, a ragionare, mentre dall’altro lato mi si educava nel comportamento da tenere in diversi ambienti e con altre persone, come il tempo d’attesa, che per noi autistici è un dramma.

A casa nel corso della mia crescita ho distrutto qualsiasi spigolo dei muri, quattro televisori, qualche sedia, molti bicchieri e piatti ma grazie alla terapia sono migliorato tanto e ho scoperto svariati giochi come incastrare e assemblare i mattoncini lego. La terapia consiste molto sull’attenzione, sul recupero dello sguardo. Ancora oggi continuo la terapia perché essa fa parte della mia vita. Normalmente un soggetto con spettro autistico dovrebbe sostenere una terapia di 25/30 settimanali. Io, grazie ai sacrifici dei miei genitori, riesco a seguirne circa dieci. Anche se credo che chi sia malato andrebbe sempre aiutato, perché la malattia non si sceglie. Mi dispiace essere un peso di lusso, ma io non ho scelto l’autismo è l’autismo che ha scelto me come sua vittima. Fino alla quinta elementare ho cambiato sette insegnanti di sostegno. Con alcuni si è creato un bel rapporto, con altri meglio non dire nulla. Io ho sempre cercato di essere il più possibile partecipe, anche se vedevo nei loro occhi la loro incapacità nel rapportarsi con me. Conservo con dolcezza il ricordo di un insegnante che è riuscita a portarmi in gita per ben due volte, un’intera giornata lontano di casa e dai miei genitori. E non solo, è riuscita a farmi scrivere il mio nome.

Una conquista grandiosa. Ho incontrato persone che mi hanno dimostrato tanto affetto, e altre che mi hanno guardato come fossi soltanto un difetto della natura! Ho dovuto imparare a sorvolare su quegli sguardi colmi di pena, perché è più facile digerire quelli con totale indifferenza. Il mio desiderio più grande è avere attorno gente che mi vuole per la persona che sono e non per la disabilità che ho. Vi svelo un segreto io so amare… amo vedere le foglie muoversi dal vento, amo la luce soffice dei lampioni che illuminano la strada che percorro, ma ancor di più amo le luminarie del Natale, amo osservare la tavola ordinata, amo i miei compagni di classe e il sorriso delle persone che mi lasciano un loro bacio sulle guance. Adoro la cioccolata, l’aranciata, la coca cola, amo il mio Psicologo che mi segue da anni, amo i terapisti e la loro pazienza. Adoro i cavalli e se potessi andrei trotterellando fino al mare per ascoltare le onde. Amo stare nel dondolio dell’altalena che mi ricorda la dolcezza delle coccole dei miei genitori e delle mie sorelle. Io Voglio bene a Manuel, Biagio, Francesco, Daniele, Gabriele, Andrea, Domenico, Niccolò, Sebastiano, Marianna, Pietro, Riccardo, Emanuele, Antonio, Nicholas Amo la vita e vi invito a viverla sfidandola come me... Grazie…"
Ultimo aggiornamento: Lunedì 3 Aprile 2017, 09:46
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